Содержание

Вопрос юристу | Офис по правам людей с инвалидностью

Вопрос

Здравствуйте. Мой 5-летний сын — аутист. Комиссия ЦКРОиР дала заключение, что ребенок должен посещать интегрированную группу детского сада. По этому заключению я получила в управлении образования (Первомайский р-н) направление в д/с 347. В этом д/с «интегрированная» группа состоит из 6 детей с особенностями психофизического развития (разные диагнозы) и 2 детей-нормы. Всего в Первомайском районе есть 4 д/с с интегрированными группами. Везде по 6 детей с ОПФР. В то время как в Кодексе об образовании прописана следующая норма наполняемости групп для детей от 3 до 8 лет: 10-12 чел. в группе, из них 2-4 с ОПФР. Причем max 4 разрешается только если у всех одинаковые диагнозы. Следовательно, во всех д/с нарушается норма, прописанная в законодательстве. И какая может быть польза от посещения группы, где «особенных» детей больше, чем нормальных? «Особенным» не за кем тянуться, некому подражать.

Нарушен сам смысл интеграции. Что я могу сделать в данной ситуации? Я хочу обратиться письменно в управление образования и потребовать открыть новую группу. Пожалуйста, дайте мне рекомендации, как составить обращение. Вот мой предварительный вариант: ———— Начальнику управления образования Осадчей Е.А. Уважаемая Елена Анатольевна! Моему сыну, Грамовичу Николаю Вадимовичу, 2007 г.рожд. центром коррекционно-развивающего обучения и реабилитации выдано заключение о необходимости получения дошкольного образования в группе интегрированного обучения в связи с наличием особенностей психофизического развития (гиперкинетическое расстройство поведения и задержка речевого развития). В соответствии с данным заключением ребёнок был направлен в ясли-сад № 347 (ул.Тикоцкого, д.52). Мне стало известно, что в группе интегрированного обучения, куда будет зачислен мой сын, находится еще 5 детей с особенностями психофизического развития. Следовательно, вместе с моим ребёнком, детей с особенностями развития в группе будет 6 человек.
Такое положение дел не соответствует нормам наполняемости групп интегрированного обучения, определенным в Кодексе Республики Беларусь об образовании. Статья 147 Кодекса определяет число детей с особенностями психофизического развития от 2 до 4-х человек, при общей численности воспитанников группы интегрированного обучения от 10 до 12 человек. Кроме того, предложенное моему ребенку учреждение образования территориально удалено от места проживания и регистрации моей семьи (ул.Волгоградская д.64). При поступлении в предложенный ясли-сад № 347 мне будет необходимо ежедневно длительно возить ребёнка на общественном транспорте: по 10 остановок в каждую сторону, что может отрицательно сказаться на его здоровье. Согласно ст.7 Кодекса об образовании право граждан Республики Беларусь на образование обеспечивается развитием сети учреждений образования (подпункт 7.1) и созданием специальных условий для получения образования лицами с особенностями психофизического развития, их интеграции в общество, социализации (подпункт 7.
9). Кроме того, в Программе социально-экономического развития города Минска на 2011 – 2015 годы запланировано открытие 5-ти новых групп интегрированного обучения. На основании вышеизложенного, я прошу обеспечить моему сыну нахождение в группе интегрированного обучения с соблюдением норм наполняемости данных групп, определенных в Кодексе об образовании, и в учреждении образования, расположенном недалеко от места проживания ребёнка. С уважением, Наталья Скаковская. ————- Спасибо!!!

 

Эпилепсия у детей, актуальные вопросы

Эпилепсия – тяжелое и одно из наиболее распространенных нервно-психических заболеваний. Уровень распространенности эпилепсии широко варьирует – от 1,5 до 31 на 1000 соответствующего населения (Гузева В. И., 2007; Panayiotopoulos С. Р., 2005; Шнайдер H. A., 2005). 

У 70% пациентов эпилепсия дебютирует в детском и подростковом возрасте и по праву считается одним из основных заболеваний педиатрической психоневрологии. Частота эпилептических припадков у детей (отмечаемых хотя бы один раз) составляет 0,5–1%, при этом фебрильные судороги фиксируется и того чаще – 5%. У детей эпилепсия занимает третье место среди хронических недугов после бронхиальной астмы и сахарного диабета. Заболеваемость в детском возрасте – около 30 на 100 000 населения. 

Профессор А. С. Петрухин на конференции эпилептологов в 2012 году особо подчеркнул, что в России назрела необходимость принятия консенсуса по лечению симптоматических фокальных эпилепсий (СФЭ), включая педиатрическую составляющую. Лишь у 60–70% пациентов с эпилепсией удается добиться контроля над приступами. Часто контроль над приступами достигается ценой ухудшения качества жизни с нарушением социальной адаптации. Необходимо искать баланс между эффективностью терапии (может быть, не всегда с полным подавлением приступов) и ее переносимостью. 

Эпилепсия представляет собой хроническое заболевание головного мозга, характеризующееся повторными непровоцируемыми приступами нарушений двигательных, чувствительных, вегетативных, мыслительных или психических функций, возникающих вследствие чрезмерных нейронных разрядов.  

Накопленный опыт клинического лечения, введение в медицинскую практику новых технологий и техник исследований (нейровизуализационный метод, мониторинг с помощью ЭЭГ и т. д.), а также развитие ряда наук (например, молекулярной генетики) выявили наличие огромного количества специальных эпилептических форм, которые отличаются собственным прогнозом, протеканием и клиникой. Это обуславливает необходимость точной диагностики формы заболевания. В настоящее время возможности исследований с целью нейровизуализации постоянно расширяются (к примеру, позитронно-эмиссионная томография), что позволяет предположить, что в разряд симптоматических уже совсем скоро будут переведены многие криптогенные виды эпилепсии. 

Классификация эпилепсий, эпилептических синдромов и ассоциированных с приступами заболеваний была принята Международной лигой по борьбе с эпилепсией в октябре 1989 года в Нью-Дели и в настоящее время является общепринятой для эпилептологов всего мира. 

Классификация эпилептических синдромов базируется на следующих принципах: 

1. Принцип локализации: 

· локализационно обусловленные (фокальные, локальные, парциальные) формы эпилепсии; 

· генерализованные формы; 

· формы, имеющие черты как парциальных, так и генерализованных. 

2. Принцип этиологии: 

· симптоматические, 

· криптогенные, 

· идиопатические. 

3. Возраст дебюта приступов: 

· формы новорожденных, 

· младенческие, 

· детские, 

· юношеские, 

· у взрослых. 

4. Основной вид приступов, определяющий клиническую картину синдрома: 

· абсансы, 

· миоклонические абсансы, 

· инфантильные спазмы и др. 

5. Особенности течения и прогноза: 

· доброкачественные, 

· тяжелые (злокачественные). 

В Санкт-Петербурге около 50 детей заболевают ежегодно, около 4000 детей наблюдаются в настоящее время. Точных статистических данных о заболеваемости детей эпилепсией в Санкт-Петербурге нет, так как, во-первых, эпилепсию лечат различные специалисты: неврологи, эпилептологи, психиатры, врачи общего профиля; во-вторых, эпилепсию лечат в различных государственных и коммерческих клиниках, где не всегда ведутся статистические отчеты и не всегда прослеживается эффективность назначенной терапии на протяжении хотя бы 5 лет.

Отсутствие достоверных эпидемиологических данных о больных эпилепсией детях является помехой для перспективного планирования оказания им диагностической и лечебной помощи. 

Около 30% больных детей страдают формами эпилепсии, резистентными к медикаментозному лечению. С течением времени эпилепсия может приводить к изменениям в поведении пациента, его социальном взаимодействии. Эти изменения могут стать необратимыми, что также диктует необходимость более раннего хирургического лечения резистентных случаев. У многих пациентов с тяжелой рефрактерной эпилепсией наблюдаются задержка неврологического развития, нарушения психосоциальной адаптации. В связи с этим пациенты с медикаментозно-резистентной эпилепсией должны быть направлены на обследование в центр хирургического лечения эпилепсии на ранних этапах заболевания. Большинство из них являются кандидатами на хирургическое лечение и следовательно нуждаются в предхирургическом обследовании. С целью предхирургического обследования и хирургического лечения в НИИ им Н.

Н. Бурденко имеют возможность госпитализироваться в год только 8–12 детей из Санкт-Петербурга. Значительное число больных своевременно не могут получить хирургическое лечение либо направляются на лечение в зарубежные клиники. Не разработана система реабилитационных мероприятий для больных эпилепсией, в том числе и после оперативного лечения. 

В настоящее время в Санкт-Петербурге отсутствует систематизированное оказание медицинской помощи детям, больным эпилепсией, нет единых стандартов, не отработаны потоки госпитализации пациентов, как с первичными проявлениями заболевания, так и с медикаментозно-резистентными формами. Нет единой базы регистрации больных эпилепсией детей. Пациенты обращаются в разные клиники, которые имеют разный уровень диагностических возможностей и где имеются существенные различия в подходах к лечению детской эпилепсии и ее прогнозу. Кроме этого, многочисленные клинические «маски» медикаментозно-резистентной эпилепсии, часто встречающиеся в клинической практике, могут вызывать диагностические затруднения.

 

По мировым стандартам оказание помощи больным эпилепсией имеет несколько компонентов. 

Первый компонент – диагностический. Постановка правильного диагноза имеет решающее значение. Успех лечения эпилепсии во многом определяется точностью синдромологической диагностики.

Второй компонент – медикаментозное лечение. В настоящее время выработаны общепринятые международные стандарты по лечению эпилепсии, которые необходимо соблюдать для повышения эффективности лечения и улучшения качества жизни пациентов. 

Третий компонент – хирургическое лечение медикаментозно-резистентных форм эпилепсии после предхирургического обследования. Хирургические методы лечения включают имплантацию нейрокибернетической системы – вагусного стимулятора, стереотаксическое лечение, классическое нейрохирургическое лечение эпилепсии. 

Четвертый компонент – социально-психологическая реабилитация больных и интеграция их в общественную жизнь. 

Пятый компонент – развитие научных исследований в области эпилептологии и внедрение научных достижений в клиническую практику.  

Эффективное лечение и повышение качества жизни больного невозможно при выпадении хотя бы одного из этих компонентов. 

По литературным данным и нашему опыту можно выделить основные проблемы в ведении больных эпилепсией. 

· Отсутствие достоверных эпидемиологических данных о детях, больных эпилепсией. 

· Малая эффективность эпилептической диагностики, приводящая к неверной идентификации формы приступа, что является частым явлением в медицинских неспециализированных учреждениях. Это, естественно, влечет за собой неправильное лечение, обладающее низким эффектом. 

· Отсутствие алгоритмов направлений на консультацию/госпитализацию пациентов как с первичными проявлениями заболевания, так и медикаментозно-резистентными формами. 

· Отсутствие как таковых единых стандартов диагностики и терапии заболевания. 

· Низкая доступность современных высокотехнологичных методов предхирургического обследования и хирургического лечения эпилепсии.  

· Назначение лечения без учета наличия у пациента различных патологий соматического характера. 

· Отсутствие преемственности в ведении пациента (невролог, нейрохирург, психиатр, психолог, педиатр и др.) 

· Отсутствие социально-психологических программ, направленных на реабилитационные мероприятия больных, в том числе школ для пациентов с эпилепсией. 

· Низкое качество консультирования родителей и детей старшего возраста по приверженности терапии, что нередко приводит к нарушению режимов приема препаратов, прекращению медикаментозной терапии. 

Только решение данных вопросов даст возможность поднять на качественно новый уровень диагностику, лечение и качество жизни пациентов, страдающих эпилепсией, что в особенности является важным для больных детского возраста. Ведь неэффективная терапия становится причиной их болезни и во взрослой жизни. В результате этого часты случаи получения ими инвалидности, что вызывает экономические и социальные проблемы не только для больных эпилепсией и членов их семей, но для государства.  

У детей при эпилепсии как инвалидизирующем заболевании нарушены основные параметры здоровья: физическое страдание доставляют припадки и связанные с ними осложнения; психическое – дефекты познавательной деятельности, эмоционально-волевой сферы и личностного развития; социальное – дезадаптация, вызванная изоляцией от общественных институтов развития и познания. Эпилепсия является причиной возникновения наиболее тяжелых психических расстройств детского возраста, которые отмечаются у ¾ детей и подростков, страдающих этим заболеванием, и даже при отсутствии приступов являются одной из главной причин их социальной дезадаптации и последующей инвалидизации. При этом особенностью заболевания является то, что социальная дезадаптация усугубляет как нарушения формирования учебной деятельности и психического развития, так и течение приступов. Исходя из этого, в программу реабилитации детей с эпилепсией наряду с лечением необходимо включение психолого-педагогической и социальной коррекционной работы.  

Особое значение мы придаем психокоррекционной работе с семьями больных эпилепсией. Будет проводиться консультативная работа с родителями, направленная на психологическую поддержку, повышение самооценки ребенка. 

Важной составляющей реабилитационных мероприятий является формирование приверженности терапии эпилепсии как родителей, так и детей старшего возраста, чему будет уделяться большое внимание. 

«Сердце дало остановку». История Яны Стасялович, которая получила инвалидность после избиения белорусским ОМОНом | Громадское телевидение

25 марта 2017 года 16-летняя Яна Стасялович гуляла с подругой в парке близ проспекта Независимости в Минске. В тот день через дорогу от них люди собирались на традиционную акцию по случаю Дня Воли — годовщины провозглашения независимости Белорусской Народной Республики. Увидев оцепление и толпу, девушки попытались поскорее уйти в тихое место, но попали под хаотичные задержания. Бойцы ОМОНа не стали разбираться в ситуации и при «упаковке» в автозак несколько раз ударили Яну по голове. Спустя год у девушки-подростка диагностировали эпилепсию. Постоянные внезапные судороги со временем вынудили ее пересесть в инвалидное кресло. В этом году у Яны остановилось сердце. К счастью, врачи смогли «завести» его вновь. Уже несколько лет Стасялович пытается заставить белорусскую систему найти и наказать силовиков, избивших ее во время прогулки «не в том месте». Но пока что обыски почему-то проходят только у нее, а к борьбе против полицейского произвола прибавилась новая цель — победить стереотипы и дискриминацию.

«Старались держаться поближе к милиции»

В марте 2017 года 16-летняя Яна еще ничего не знала ни о протестном движении Беларуси, ни о постоянных стычках с милицией, ни о бело-красно-белой символике, теперь уже попавшей под фактический запрет. 

«Гуляли по городу с подругой, услышали странный шум и крики, пошли посмотреть, что происходит. Там было большое скопление людей с различной символикой и флагами. Я не знала, что это все означает, кто эти люди. По другую сторону мы увидели толпу милиции и ОМОНа. Старались держаться подальше от толпы и поближе к милиции, чтобы никто не подумал, что мы участницы этого мероприятия», — вспоминает Стасялович тот день. Через пару минут к ней подбежал боец ОМОНа и потащил ее в сторону автобуса. 

Когда Яна спросила, почему ее задерживают, на подмогу силовику пришел его коллега, схватил девушку за волосы и затащил в автобус, где милиционеры несколько раз ударили подростка по голове и в живот. Все эти моменты остались на видео.

Одно из них снял кто-то из очевидцев, второе Яна успела снять сама, положив телефон с включенной камерой в нагрудный карман.

«В отделе милиции меня пытались опросить без родителей, сотрудники не раз угрожали арестом, а то и уголовным делом. Когда мама приехала меня забрать, инспектор начала врать, что я кричала лозунги на площади и размахивала флагом», — говорит Яна. 

После избиения Яна неделю проходила с головной болью и тошнотой, затем случился первый приступ эпилепсии.

«Нет-нет, у вас наследственная»

Сперва врачи диагностировали у Яны черепно-мозговую травму (ЧМТ), сотрясение головного мозга и судорожный синдром с тонико-клоническими припадками. 

«У меня ушел год на то, чтобы мне наконец поставили диагноз “эпилепсия”, хотя у меня было восемь приступов за год. Заметила такую вещь: когда не говоришь врачу, как получила ЧМТ, то эпилепсия посттравматическая, а когда указываешь на избиение при задержании, то сразу же начинается: “Нет-нет, у вас наследственная”», — рассказывает Яна.

Год на установление диагноза и постоянные судорожные припадки — все эти проблемы сперва не давали девушке заняться отстаиванием своих прав и поиском виновников инцидента. «Первое время мама запрещала мне говорить, что меня побили сотрудники милиции, потому что в Беларуси о таком открыто говорить страшно и опасно», — добавляет Стасялович.

Уже после получения диагноза «эпилепсия» Яна вышла на правозащитную организацию «Весна». «Я даже не знала, что можно подавать заявление в милицию на милицию, но правозащитники мне все объяснили и помогали проходить этот путь», — говорит она.

Через год родители девушки обратились в Следственный комитет Беларуси с заявлением о причинении Яне телесных повреждений сотрудниками МВД. Но следователи не увидели связи между нанесенными Стасялович ударами по голове и эпилепсией. Никто не стал искать виновных.

Юрист «Весны» Павел Сапелко рассказал, что правозащитная организация несколько раз публиковала историю девушки и организовывала процесс обжалования, однако постановление об отказе в возбуждении уголовного дела каждый раз выносилось заново после отмены.

«Последний раз это было уже ближе к лету 2020 года, и, собственно говоря, август 2020-го (когда в Беларуси начались массовые протесты на фоне президентских выборов, — ред.) перечеркнул любого рода надежды на то, что там что-то будет изменено в этих решениях», — говорит Сапелко.

Родители девушки действительно достаточно поздно обратились в СК, однако это не должно было препятствовать полноценному расследованию, отмечает юрист.

На днях Яне пришел уже восьмой отказ в возбуждении уголовного дела. Причем, по ее словам, следователь вынес отказ, не опросив ее дополнительно.

Медицинскую карту Яны со всеми результатами исследований вернули из СК в поликлинику только через 8 месяцев после первого отказа в возбуждении дела. В итоге из документа пропали записи о полученных травмах в 2017 году, результатах КТ и ЭЭГ, а также заключение врача. А позже карту изъяли снова и больше не возвращали.

Остановка сердца

Ночью 7 июля 2021 года у Яны начались приступы эпилепсии, которые сопровождались проблемами с дыханием. Бригада скорой экстренно госпитализировала ее с эпилептическим статусом: это когда припадки следуют один за другим, а в промежутках между ними больной не приходит в сознание.

«Обещали положить меня в обычное отделение, но потом перенаправили в реанимацию, — вспоминает девушка.Там уже я перестала самостоятельно дышать. Насколько я знаю, было интубирование, и до утра я потом пробыла на кислороде. Приступы не прекращались, и сердце в какой-то момент не выдержало и дало остановку. Но меня достаточно быстро вернули к нормальному ритму».

Муж Яны целый день не мог дозвониться до реаниматолога и самой реанимации, и лишь под конец смены врач соизволил снять трубку, пробурчать «остановка сердца» и сбросить вызов.

«Муж меня нашел в другой больнице. Тому реаниматологу позвонили и спросили, зачем он дезинформировал родственников. И тут все, как в анекдоте “ответ убил”: “Я думал, он спрашивает про события ночью, и сказал, что было. Вообще я торопился, и у меня не было времени разговаривать”».

За четыре года Яна, по ее словам, побывала у всех эпилептологов Беларуси. Окончательный диагноз — «фармакорезистентная эпилепсия». Это означает, что никакие препараты не помогут в лечении болезни.

«На данный момент у меня шесть-семь приступов в неделю, а когда проблемы со сном и я много испытываю стресса, то и больше десяти», — рассказывает Яна.

Инвалидное кресло

В 2019 году Яна впервые столкнулась с парапарезом Тодда — временным побочным явлением после приступа эпилепсии. Каждый раз на восстановление требуется несколько дней. Но у девушки приступы происходили так часто, что из-за сильной слабости в 2020 году ей пришлось начать передвигаться на инвалидной коляске:

«По дому я передвигаюсь без коляски, и когда с приступами становится легче, то могу с тростью дойти до магазина. В Минске доступная среда только в центре, довольно тяжело передвигаться в коляске, когда то и дело попадается дорога просто в ужаснейшем состоянии, высокие бордюры и пандусы под наклоном “в 90 градусов”».

Помимо эпилепсии, Яна страдает синдромом Туретта — генетическим заболеванием, проявляющемся тиками. Оно передалось девушке по наследству.

«Внучка скоро добегается»

После избиения на митинге силовики пришли в квартиру Яны в ее отсутствие и без понятых провели обыск в связи с «проверкой на суицидальные наклонности», изъяли политические и философские труды, книги о различных субкультурных движениях.

В тот же день Яне позвонил инспектор по делам несовершеннолетних и вызвал в школу на беседу. В кабинете директора у девушки вырвали из рук телефон под предлогом «изъятия» и предупредили: «Если будешь сопротивляться, мы поедем в РУВД, где с тобой уже будут по-другому разговаривать».

«Во время опроса на предмет суицидальных мыслей были вопросы о задержании 25 марта, избиении, кто мои друзья в Минске и чем занимаются, кто мне пишет письма из России и Украины. В тему был вопрос только о том, состою ли я в группах по типу “Синий кит”, а остальные вопросы были о политических взглядах», — вспоминает Яна.

После попыток Яны добиться возбуждения уголовного дела против омоновцев кто-то взламывал ее страницы в соцсетях и оставлял номер в группах для интимных знакомств. Сама девушка уверена, что за взломами стоят оперативники управления по борьбе с организованной преступностью. Похожие атаки оперативникам приписывают и активисты периода 2010-х годов, и задержанные после массовых протестов летом 2020 года.

«В своих телеграм-каналах они распространяют клевету обо мне. Якобы я веду половую жизнь с 14 лет, я анархистка, живу на флэтах… Много всяких неприятных и лживых вещей, — говорит Яна. — В 2019 году был звонок с неизвестного номера, и тогда мне сказали: “Сваливай из страны, иначе тебе *** [конец], ты поняла?!”»

В марте 2020 года на телеканале «Белсат» вышло интервью с Яной. Через пару часов после этого по адресу ее прописки пришли силовики и заявили ее матери, что забирают Яну в психиатрическую больницу, рассказывает девушка.

«В 2020 году моей бабушке писали на вайбер с иностранных номеров: “Ваша внучка скоро добегается”. Ей поступали звонки с угрозами завести на меня уголовное дело», — продолжает Стасялович

Яна считает, что так силовики не только мстят ей, но и пытаются надавить, чтобы она отказалась от общения со знакомыми-анархистами.

«Страшно ощущать себя слабой физически»

Несмотря на угрозы, Яна активна в соцсетях: ей нравится рассуждать о феминизме, рассказывать о нюансах жизни с заболеваниями и показывать, с какими проблемами сталкиваются люди на инвалидных колясках в Беларуси.  

«Я знаю множество ребят с ограниченными возможностями, которые живут полноценной и самостоятельной жизнью, заводят отношения, семью или же преуспевают в чем-то — например, в искусстве, музыке, спорте. Многим кажется, что инвалид — это обязательно человек, которого нужно с ложечки кормить. Но я никогда не замечала каких-то отличий. Разве что сложности в передвижении из-за недоступной среды и запредельных цен на хорошие коляски».

Она получает от подписчиков слова благодарности, так как посты помогают людям принять себя.

«Если я хочу максимально подробно показать, как живут люди с инвалидностью, то нужно показывать и отношение людей к таким, как я. Страшно ощущать себя слабой физически, пусть многие и пишут про моральную стойкость и выдержку»

Впрочем, Яна часто получает и унизительные комментарии и сообщения о ее личной жизни, порой с угрозами. Но она считает, что никакой негатив не перевесит добрые поступки. С силовиками уничижительные сообщения она не связывает: «Было бы ну очень смешно и странно».

С мужем Яна познакомилась через общих друзей. Тогда она могла передвигаться с тростью: уставала быстро, но ходила сама. Затем девушка полностью пересела в коляску, но муж только похвалил ее за то, что она наконец-то перестала делать себе хуже, мучая организм попытками передвигаться самостоятельно.

«Так продолжаться не может, белорусы заслужили хорошую жизнь»

Еще в 2017 году 16-летняя Яна ничего не знала о политике в Беларуси. Но случайное попадание на митинг резко изменило всю ее жизнь. Сейчас она считает, что оставаться аполитичным человеком больше невозможно:

«В 2017 году я не знала даже о том, что такое бело-красно-белый флаг. Но постепенно узнавала все больше о несправедливости, и 2020-й кардинально поменял мою гражданскую позицию: так продолжаться не может, белорусы заслужили хорошую жизнь. Произошло слишком много ужасных вещей, чтобы продолжать оставаться в стороне».

читайте также

«Не секрет, что людей с эпилепсией часто неохотно берут на работу» — Реальное время

Второй понедельник февраля — Международный день борьбы с эпилепсией

Фото: Максим Платонов

Врач-психиатр, депутат Госдумы от Татарстана Борис Менделевич рассказал о заболевании, распространенном по всему миру.

Что такое эпилепсия

Эпилепсия — это хроническое заболевание головного мозга, для которого характерны повторяющиеся непровоцированные приступы с различными клиническими проявлениями.

По данным Всемирной организации здравоохранения, во всем мире более 50 млн людей живут с этим диагнозом. До 70% из них могут жить без приступов болезни, если регулярно принимают противосудорожные лекарства. Но в странах с низким и средним уровнем дохода около трех четвертей людей с эпилепсией могут не получать необходимого им лечения. Надо понимать, что проявления эпилепсии совершенно различны, и эта категория больных требует отдельного наблюдения: несмотря на то, что заболевание известно давно, его генез до конца не совсем ясен.

Первостепенная задача при эпилепсии — контролировать приступы. Ведь у людей, страдающих эпилепсией, наибольшее количество проблем связано не только с проявлением болезни в виде приступов, но и с серьезными психологическими нарушениями: это депрессия, тревога, низкая самооценка, проблемы с социальной изоляцией, безработицей.

Есть четко обозначенные законодательством ограничения в социальной деятельности для больных эпилепсией: в зависимости от тяжести заболевания они признаются негодными или ограниченно годными к военной службе. Фото Олега Тихонова

Сложности в социализации

Не секрет, что людей с эпилепсией часто неохотно берут на работу, для них есть ограничения в выборе профессии.

Больные сталкиваются с большими трудностями при социализации, причем не только в России, но и в целом на мировом опыте. Например, в Китае и Индии таким людям могут запретить вступать в брак, или же болезнь может стать единственной причиной для одностороннего аннулирования брака. В России нередки случаи, когда детей с эпилепсией не берут в детские сады, вынуждают перевестись в другие школы. Взрослым не легче: им сложнее выбирать профессию, учиться в вузах, заниматься спортом. Часть ограничений действительно имеют под собой реальную основу, но надо понимать, что часть из них исходит от недостаточной информированности и предубеждений.

Есть четко обозначенные законодательством ограничения в социальной деятельности для больных эпилепсией: в зависимости от тяжести заболевания они признаются негодными или ограниченно годными к военной службе, им нельзя работать на опасных производствах, на работе, связанной с ношением оружия. Люди с эпилепсией не могут работать на высоте, на железной дороге, на кухне, в больницах, детских садах. Под запретом и должности водителя, парикмахера, шахтера, геолога.

Но очень часто таких больных не допускают к работе необоснованно: например, известны случаи, когда после приступов людей заставляют увольняться из магазинов. Каждый подобный случай требует обращения к юристу: нужно обязательно доказывать свои права.

Люди с эпилепсией не могут работать на высоте, на железной дороге, на кухне, в больницах, детских садах. Фото Марата Гайфуллина

Как лечат и диагностируют эпилепсию

Но время не стоит на месте. Например, в последние годы в арсенал современной медицины вошло множество новых лекарств. Большинство из них зарегистрированы и в нашей стране и доступны для больных. Благодаря лечению, приступы могут не проявляться годами.

Значительные шаги сделаны и в диагностике: если раньше основным протоколом была электроэнцефаллография (метод исследования электрической активности мозга путем размещения электродов в определенных зонах), то сейчас в арсенал диагностов входят МРТ, ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография), благодаря которым можно получать более точные и объективные данные. Благодаря этому можно выявлять так называемые симптоматические эпилепсии — серии приступов, вызванные другими заболеваниями: обменными процессами головного мозга, доброкачественными опухолями и т.д. А с такими болезнями есть шанс справиться и изгнать их навсегда.

В целом диагностика заболевания, действительно, шагнула далеко вперед, и сейчас 90% патологий выявляется, и больные получают информацию о своем здоровье.

Есть возможность и хирургического лечения — такое вмешательство применяется, если лекарства не помогают, в самых тяжелых случаях. При таком лечении выявляется очаг заболевания и либо удаляется, либо локализовывается.

Не менее важен и настрой пациента. Да, наличие болезни вносит свои корректировки в уклад жизни больного и его близких. Но эпилепсия — это не приговор. Мы живем в XXI веке, и изменилось уже очень многое. Эксперты, и я в этом с ними солидарен, рекомендуют занять активную позицию по отношению к болезни, регулярно проходить обследования, пить лекарства и жить по мере возможностей полной жизнью, учитывая особенности организма.

Значительные шаги сделаны и в диагностике: если раньше основным протоколом была электроэнцефаллография, то сейчас в арсенал диагностов входят МРТ, ПЭТ, благодаря которым можно получать более точные и объективные данные. Фото Максима Платонова

Как и при любом заболевании, при эпилепсии очень важна поддержка близких. Она меняет жизнь не только самого пациента, но и его семьи и окружения. Близким и родным пациентов стоит изучить основные факты об этой болезни, знать, как проявляется и развивается приступ и как оказать первую помощь. Это поможет предотвратить травмы, которые могут возникнуть у пациента во время припадка.

Борис Менделевич

ОбществоМедицина Татарстан Менделевич Борис Давыдович

Что такое эпилепсия, виды и причины. Симптомы эпилепсии разных видов, лечение. Первая помощь

Эпилепсия – признаки и лечение у взрослых и детей

Эпилепсия относится к заболеваниям центральной нервной системы и характеризуется наличием в коре головного мозга очага сильного возбуждения, что и провоцирует судорожные приступы. Патология эта достаточно распространенная, поэтому каждому человеку нужно знать, как выглядят симптомы приступа эпилепсии – это поможет быстро сориентироваться в ситуации и оказать больному первую помощь.

Причины возникновения эпилептического припадка

Рассматриваемое заболевание центральной нервной системы классифицируется следующим образом:

  1. Симптоматическая эпилепсия – при обследовании специалисты обнаруживают в головном мозге какой-либо дефект. Это может быть киста (доброкачественное новообразование), порок развития, кровоизлияние, злокачественная опухоль.
  2. Криптогенная. Так классифицируют эпилепсию, причину появления которой установить не удалось даже после полноценного обследования.
  3. Идиопатическая эпилепсия – при обследовании какие-либо патологические изменения структуры головного мозга не выявляются, речь будет идти о наследственном факторе.
  4. Различают еще бессимптомное и судорожное проявление – эти виды эпилепсии будут складывать клиническую картину заболевания.

Кроме этого, может быть височная и/или фокальная эпилепсия – дифференциация идет по тому, в каком конкретно участке коры головного мозга расположен очаг повышенной возбудимости.

Симптоматика

Проявление рассматриваемого заболевания может быть ярким, но может носить и скрытый характер. Признаки эпилепсии у взрослых будут зависеть от того, какой вид заболевания присутствует. Если речь идет о генерализованном судорожном припадке, то клиническая картина будет следующей:

  1. Начинается приступ с остановки дыхания, больной в этот момент может издать сильный крик и прокусить себе язык.
  2. Через 10-20 секунд начинается чередование сокращения мышц и их расслабления – клоническая фаза эпилептического припадка, которая заканчивается самопроизвольным (неконтролируемым) мочеиспусканием.
  3. Через 5 минут судороги прекращаются, больной становится сонливым, его сознание замутнено, реакция заторможена.

Именно генерализованный судорожный эпилептический припадок представляет окружающим чем-то страшным и непоправимым. Но врачи выделяют и безсудорожную эпилепсию, которая будет иметь следующие симптомы:

  • человек внезапно замирает, его взгляд направлен в одну точку;
  • глаза прикрываются дрожащими веками;
  • начинает дрожать подбородок;
  • голова запрокидывается назад.

Такой тип рассматриваемого заболевания центральной нервной системы диагностируется только у детей (в юности), часто описанные признаки остаются незамеченными.

Следует отметить некоторые особенности проявления разных видов эпилепсии:

  1. Первые приступы фокальной эпилепсии могут сопровождаться кратковременной амнезией после окончания судорог. Больной не помнит о приступе, не понимает, где он находится и почему у него болит голова (например, если он упал и ударился во время непосредственного приступа).
  2. Рассматриваемое заболевание центральной нервной системы сопровождается внезапной потливостью, непроизвольными глотанием и жеванием, болями в сердце, аритмией.
  3. После приступа височной эпилепсии могут развиться нарушения жирового/водно-солевого обмена, эндокринные расстройства, проблемы в половом здоровье.
  4. Если была травма головного мозга, то может развиться осложнение в виде посттравматической эпилепсии – такой вид патологии считается временным, может полностью исчезнуть после проведения лечения основной проблемы, но может перейти в хроническую форму течения.
  5. При алкогольной зависимости также может развиться эпилепсия как осложнение основного заболевания. Симптомы ее будут классическими, но больные алкогольной эпилепсией отмечают, что припадки происходят в первые часы после прекращения длительного употребления спиртосодержащих напитков.

Первая помощь при эпилептическом припадке

Если у рядом находящегося человека произошел эпилептический приступ, то нужно уметь оказать ему помощь. Не нужно паниковать, кричать – достаточно знать алгоритм оказания первой помощи при эпилептическом припадке:

  1. Уложить больного на что-то мягкое. В крайнем случае – подложить кофту/сумку под его голову, чтобы предупредить травмирование.
  2. Повернуть голову больного на бок и удерживать ее в таком положении – это предотвратит проглатывание рвотных масс и слюны.
  3. Слегка удерживать нижние и верхние конечности, но сильно сжимать их и пытаться противостоять судорогам нельзя.
  4. Если челюсть уже сильно сомкнута, то разжимать зубы любым предметом запрещено, но если есть возможность, то нужно в рот вставить сложенный носовой платок или салфетку.

После того, как приступ закончился, больной впадает в глубокий и нередко продолжительный сон – будить его не стоит, а вызвать бригаду «Скорой помощи» для фиксации припадка и введения специфических лекарственных препаратов нужно. Кроме этого, вызов «Скорой помощи» необходим в том случае, если у больного имеется группа инвалидности по эпилепсии – врачи должны фиксировать частоту приступов, так как это пригодится для очередного освидетельствования.

Общие принципы лечения эпилепсии

Именно причины возникновения эпилептического припадка являются направлениями в выборе терапии. Например, если судорожные припадки провоцирует злокачественная опухоль в головном мозге, то она подлежит удалению. Если повышенная возбудимость очага в головном мозге связана с кровоизлиянием, то удаляют скопление крови и нормализуют состояние сосудов.

Лечение эпилепсии у детей до года заключается в диагностике, выяснении истинных причин такого заболевания и подборе специфических лекарственных препаратов, которые смогут успокоить патологический очаг и снизить его возбудимость. Нередко ребенку ставят диагноз не эпилепсия, а эпилептический статус, что означает частые припадки, которые следуют один за другим и могут доходить до частоты 30-40-50 и более раз в сутки.

Информация о том, можно ли вылечить симптоматическую эпилепсию, какие лекарственные препараты назначают врачи, как диагностировать эпилепсию и что делать самому больному, имеется на страницах нашего сайта https://www.dobrobut.com/.

Связанные услуги:
Консультация невролога
Блок интенсивной терапии

инвалидность при эпилепсии — 25 рекомендаций на Babyblog.ru

Злая сегодня, как черт. И плакать хочется, и побить кого-нибудь. А все потому, что брат сегодня проходил ВТЭК и дали ему третью группу.

Самое интересное, что история брата с инвалидностью началась несколько лет назад, когда он попал под машину — перелом черепа и открытый перелом ноги. Лежал в коме почти два месяца, делали трепанацию, удаляли кости и частично — мертвые ткани мозга. Короче — травма головы была такая серьезная, что только за счет возраста и выжил, наверное.

Разумеется, потом были больница, попытка восстановить ногу, врачебная халатность — в результате одна нога, так еще и недолеченная — на 4 см. короче другой, вся исполосована и тыщу раз прооперирована.

Но — в первый раз комиссия определила первую группу. ВТЭК был через 2 года — дали вторую группу, я там пыталась и апелляцию подавать, и в минздрав писала, оказалось — лбы спецов из МСЭК тверже и я сдалась. Еще тогда про голову совсем забыли, как поставили ему пластину, так и забыли. И группу вторую дали уже по ноге. Ничего мне добиться не удалось.

Сегодня и вовсе третья группа. Тоже по ноге. И заявили еще — мол, спасибо скажите. Мы вообще снять хотели. А с головой у него все в порядке.

Вот так вот. И это у него в порядке, у человека, который в ответ на вопрос о том, чем он обедает, отвечает «мышьяком». И он не шутит.

Ни памяти, ни соображения, ни логики. Он такой, знаете, как пьяненький дурачок у нас. При этом, замедленные движения, к физическим нагрузкам неспособен, кружится голова. Эпилепсия — как последствие, слава Богу, давно не являлась. Но, к слову, из-за этой самой эпилепсии ему не дают путевку в санаторий. При рабочей группе.

В-общем, ума не приложу что делать. Ситуация такая, что невролог на брата давно забил, его не отправляют ни на обследования, ни на стационар. Получается, голова «зажила автоматически». Я живу в 1000 км. от брата и повлиять на врачей никак не могу, а сам брат, разумеется, вообще для них не аргумент.

То есть, апелляцию подавать уже и смысла не вижу. По бумагам — у него все проблемы с ногой. А последние манипуляции с головой — двухлетней давности, равно как и исследования. Посоветоваться вообще не знаю с кем, но так хочется справедливости.

Для чего все это написала? Так хочется выговорится, просто сил нет. Ну и, вдруг, у кого-то был подобный опыт…

Пособия по борьбе с эпилепсией и социальным обеспечением по инвалидности

Люди с эпилепсией могут испытывать судорожные или неконвульсивные припадки, и их приступы могут происходить во время бодрствования или сна. Однако сами припадки — это лишь один из аспектов того, что выводит из строя эпилептика.

Усталость, афазия и другие симптомы, которые предшествуют и обычно следуют за каждым приступом, также затрудняют сохранение работы некоторых эпилептиков. Эпилептику могут потребоваться часы, чтобы оправиться от каждого приступа, а у пациентов, у которых приступы происходят несколько раз в неделю или даже несколько раз в день, изнурительный характер болезни, безусловно, делает сохранение работы трудным, если не невозможным.

Некоммерческая организация CURE сообщает, что более 3 миллионов американцев живут с эпилепсией, и у каждого 26 американца будет диагностировано это заболевание в течение жизни. У некоторых эпилепсия контролируется лекарствами. Для других же неконтролируемые судороги наносят ущерб всем аспектам жизни, включая способность работать и зарабатывать на жизнь. Если вы страдаете неконтролируемыми припадками, вы можете иметь право на получение пособия по инвалидности от Управления социального обеспечения (SSA).

Финансовые издержки эпилепсии

Эпилепсия приводит к постоянным медицинским расходам, но также влияет на финансы иным образом. Заболевание требует последовательной медикаментозной терапии, даже если лекарства не совсем эффективны для контроля припадков. Диагностические тесты, предназначенные для определения причины и последствий судорог, могут быть дорогостоящими.

Три наиболее распространенных противосудорожных препарата — это фенитоин (дилантин), карбамазепин (тегретол, карбатрол) и дивалпроекс натрия (депакот).По данным Национального института здоровья, средняя стоимость одного рецепта противосудорожного препарата в месяц составляет около 30 долларов США, и многие эпилептики должны принимать комбинацию лекарств несколько раз в день, чтобы контролировать приступы. Но затраты на лекарства — это лишь капля в море, когда речь идет о том, во что на самом деле обходится неконтролируемая эпилепсия среднестатистическому пациенту.

Журнал

Epilepsy Advocate Magazine сообщает, что частые посещения неотложной помощи из-за неконтролируемых припадков приводят к в среднем 35000 долларов в год на счетах за неотложную помощь для эпилептиков, а пациенты, поступающие в больницу с припадками, платят в среднем 1800 долларов в день за свое пребывание в больнице.Журнал Epilepsy Advocate Magazine также сообщает, что работники, теряющие время на работе из-за неконтролируемых припадков, сталкиваются с потерей заработка на всю жизнь в размере от 140 000 до 317 000 долларов.

Когда эпилептик может продолжать работать, затраты, с которыми он или она сталкивается из-за припадков, по-прежнему огромны, но затраты на эпилепсию непреодолимы для пациентов, которые вообще не могут работать. К счастью, люди, у которых случаются частые судороги, часто могут претендовать на получение пособия по инвалидности Социального обеспечения.

Соответствие требованиям по медицинским показаниям для получения льгот, включенных в список Голубой книги

SSA ведет руководство под названием «Синяя книга», в котором содержатся списки лиц с ограниченными возможностями.В это руководство включены судорожная и бессудорожная эпилепсия. Когда вы подаете заявление на получение пособия, сотрудники SSA, которые рассматривают ваше заявление, сравнят ваши медицинские записи и другую документацию с соответствующим списком, чтобы определить, имеете ли вы право на получение пособия.

Чтобы попасть в список Синей книги, ваша эпилепсия должна быть тяжелой и не контролироваться лекарствами, несмотря на то, что вы строго выполняете предписания врача, И данные в ваших медицинских записях должны соответствовать или точно соответствовать списку для типа эпилептических припадков, которые у вас есть.

  • Для судорожных припадков (список 11.02) SSA должно убедиться, что вы испытываете:
  • Дневные припадки, вызывающие судороги или потерю сознания

    ИЛИ

  • Приступы в ночное время, которые вызывают у вас серьезные осложнения в течение дня, например проблемы с бодрствованием, ясным мышлением или координацией ваших физических движений.

Помимо приступов, соответствующих этому списку, у вас также должны быть припадки не реже одного раза в месяц после того, как вы принимали противосудорожные препараты в течение не менее трех месяцев.

  • Для неконвульсивной эпилепсии (список 11.03) SSA должно видеть вас:
  • Приступы днем ​​или ночью

    И

  • Заставляет вас испытывать выраженные проблемы после каждого приступа, которые могут включать такие вещи, как необычное поведение, проблемы с мышлением, недостаток энергии, трудности с бодрствованием или другие симптомы после приступа, которые мешают повседневной деятельности.

Чтобы подпадать под этот список, вы должны не только соответствовать требованиям, перечисленным выше, но также должны продолжать испытывать судороги не реже одного раза в неделю даже после постоянного приема противосудорожных препаратов в течение как минимум трехмесячного периода.

Понимать технический и медицинский язык, используемый в Синей книге, может быть непросто. Сама книга написана для профессиональных медиков. Работайте в тесном сотрудничестве со своим врачом, чтобы понять списки и узнать, можете ли вы встретить или точно соответствовать одному из этих списков.

Медицинская квалификация для твердотельных накопителей на основе анализа RFC

Если ваша эпилепсия не соответствует или не соответствует одному из списков Синей книги, но по-прежнему мешает вам работать, вы все равно можете иметь право на получение пособия по инвалидности.Вам нужно будет пройти RFC или анализ остаточной функциональной мощности.

Этот процесс требует от вас и вашего врача заполнения «функциональных отчетов». Других людей, например друзей, родственников или опекунов, также могут попросить заполнить отчет. Эти формы предоставляют SSA информацию о том, как ваше заболевание влияет на вашу повседневную жизнь и вашу способность выполнять обычные повседневные задачи.

Будьте как можно более подробными в этих формах, и вы точно и честно объясните свои физические, умственные и психологические ограничения в функциональных формах отчетов.Не оставляйте вопросы пустыми, так как это приведет только к дальнейшим задержкам и может даже привести к тому, что SSA откажет вам в льготах.

В формах отчета

RFC вы можете указать «дополнительную информацию» о вашей эпилепсии. Используйте это место, чтобы описать свои повседневные проблемы, судороги и любые симптомы или побочные эффекты, которые вы испытываете. Вы также можете проконсультироваться с поверенным по социальному обеспечению или защитником о том, как убедительно аргументировать, что ваша эпилепсия лишает вас возможности, даже если она не соответствует требованиям Синей книги.

Если вы подходите только для одного вида работы, опасной для эпилепсии, у вас будет больше шансов получить одобрение. Например, 50-летнему кровельцу будет очень трудно работать с эпилепсией из-за риска падения. Если бы он не учился в колледже и не имел квалификации для какой-либо более безопасной формы работы, у него были бы больше шансов получить одобрение, чем у более молодого соискателя с высшим образованием, страдающего эпилепсией.

Как подать заявление на получение пособия при эпилепсии

Эпилептики могут подать заявление на получение пособия по инвалидности одним из двух способов: онлайн или лично в местном офисе SSA.Если вы подаете заявку онлайн, вы должны понимать, что вы можете подать заявку только через веб-сайт SSA для SSDI или социального страхования по инвалидности, которые являются пособиями, доступными для работников с ограниченными возможностями, которые соответствуют всем требованиям программы.

Если вы подаете заявление лично в местный офис, вы можете заполнить свое заявление SSDI, а также вы можете подать заявление на получение дополнительного социального дохода или пособий SSI. SSI — это программа, основанная на потребностях, со строгими ограничениями доходов и финансовых активов.

Независимо от того, подаете ли вы заявку на SSI, SSDI или и то, и другое, вы должны указать конкретные данные SSA во всем своем заявлении.Сюда входит точная информация о вашей истории занятости, образовании, лечении, доходах и другие финансовые данные. Соберите как можно больше записей, прежде чем приступить к подаче заявления (заявлений), и обязательно заполните все формы последовательно и полностью. Вы также можете получить более подробную информацию о своем деле, заполнив эту быструю и бесплатную оценочную форму.

SSA дополнительно потребует контактную информацию вашего лечащего врача, всех больниц, в которых вам оказана неотложная или стационарная помощь, а также любого другого поставщика медицинских услуг, с которым вы обращались.Это позволит им получить вашу медицинскую карту, которая является ключом к утверждению для получения льгот.

Краеугольным камнем доказательства является подробный отчет по крайней мере от одного врача с описанием припадка, свидетелем которого он был лично. Описания припадков от вас, вашей семьи или друзей также могут быть полезны, но у большинства эпилептиков, получивших пособие, есть официальный отчет от врача, в котором документируются физические и психические последствия их припадков. Если повезет, вас быстро одобрят, и вы сможете сосредоточиться на своем здоровье.Перед применением обязательно прочтите нашу статью о советах по применению при эпилепсии.

Закон о равенстве и дискриминация по инвалидности

Закон о равенстве вступил в силу в октябре 2010 года. Он защищает людей от нескольких различных видов дискриминации по инвалидности с точки зрения занятости. Волонтерская (неоплачиваемая) работа не подпадает под действие Закона о равенстве 2010 года.

С точки зрения занятости существуют разные типы дискриминации по инвалидности.На людей, страдающих эпилепсией, распространяется действие Закона о равенстве, даже если их припадки находятся под контролем или они не считают себя «инвалидами».

Что такое инвалидность?

Кто-то имеет инвалидность, если у него есть:

физическое или умственное нарушение, которое оказывает существенное и долгосрочное неблагоприятное воздействие на их способность выполнять нормальную повседневную деятельность

Закон о равенстве 2010 г.

Здесь «значительный» означает, что заниматься деятельностью сложно и отнимает много времени по сравнению с человеком без инвалидности, а «долгосрочный» означает не менее 12 месяцев.«Повседневная деятельность» включает в себя умение передвигаться, слышать, видеть, запоминать и концентрироваться.

Эпилепсия — это долгосрочное физическое заболевание, и люди, страдающие эпилепсией, защищены Законом о равенстве, даже если их припадки находятся под контролем или они не считают себя «инвалидами».

Виды дискриминации по инвалидности

Закон о равенстве защищает людей от нескольких различных видов дискриминации по инвалидности в плане занятости. Волонтерская (неоплачиваемая) работа не подпадает под действие Закона о равенстве 2010 года.

Прямая дискриминация

Работодатель не может без уважительной причины относиться к человеку с инвалидностью иначе, чем к человеку без инвалидности. Прямая дискриминация включает:

  • Воспринимаемая дискриминация — это когда с кем-то обращаются несправедливо, потому что предполагается, что он имеет инвалидность, и что это влияет на его способность выполнять повседневную деятельность — например, делать безосновательное предположение, что человек эпилепсия будет означать, что они не могут выполнять работу так же хорошо, как кто-то без эпилепсии.
  • Ассоциативная дискриминация — это когда с кем-то обращаются несправедливо, потому что они связаны с кем-то другим с ограниченными возможностями — например, не продвигают кого-то только потому, что у него есть ребенок с ограниченными возможностями.
  • Притеснение подвергается иному обращению из-за инвалидности, унижающим или оскорбительным образом и не имеющим оправдания.

Косвенная дискриминация

Это относится ко всем одинаково, таким образом, что это ставит человека с ограниченными возможностями в невыгодное положение.Например, правило «все должны пользоваться лестницей» несправедливо по отношению к людям, пользующимся инвалидными колясками. Чтобы относиться ко всем сотрудникам одинаково, работодателям, возможно, придется относиться к человеку с инвалидностью иначе, чем к человеку без инвалидности.

Дискриминация по причине инвалидности

Это несправедливое обращение с кем-либо из-за чего-то, связанного с его инвалидностью — например, предупреждение кого-либо об отсутствии на работе, когда это отсутствие связано с его инвалидностью или судорогами.

Неспособность внести разумные изменения

Разумные корректировки — это изменения, которые работодатели должны вносить, чтобы инвалиды не оказывались в невыгодном положении. Например, нерабочее время для приема на прием к врачу можно регистрировать отдельно от отпуска по болезни. Если работодатель отказывается внести разумные изменения без уважительной причины, его сотрудник оказывается в невыгодном положении.

Виктимизация

Это несправедливое обращение с кем-либо, потому что он жаловался на любой вид дискриминации — это может быть жалоба от своего имени или от имени кого-то другого.

См. Также Закон о здоровье и безопасности и его отношение к эпилепсии.

Информация предоставлена: май 2021 г.

Могу ли я работать с эпилепсией?

Судорожное расстройство, чаще называемое эпилепсией, — это состояние, которое вызывает эпизоды чрезмерной аномальной активности нейронов в головном мозге. Как следует из названия, наиболее заметным симптомом являются судороги. Хотя не существует известного лекарства от судорожного расстройства, оно часто хорошо контролируется с помощью лекарств или хирургического вмешательства.

Если ваше лекарство не позволяет в достаточной мере контролировать судорожное расстройство, вы можете иметь право на получение пособия по социальному страхованию по инвалидности, поскольку неконтролируемые судороги могут серьезно повлиять на вашу способность безопасно выполнять свою работу. Существует более 40 различных типов судорожного расстройства, некоторые из которых значительно ослабляют здоровье, чем другие. Кроме того, все формы судорожного расстройства могут иметь разную степень тяжести и могут по-разному поддаваться лечению.

Если у вас судорожное расстройство, вы должны находиться под наблюдением врача.Помимо очевидной причины попыток устранить или уменьшить негативное влияние судорог на вашу жизнь с помощью соответствующих лекарств, вам понадобится подробная документация о том, какие методы лечения были предприняты, и ваш ответ на них, если вы хотите иметь право на пособие по социальному обеспечению по инвалидности.

Вообще говоря, Управление социального обеспечения учитывает частоту, тип и тяжесть ваших припадков при определении того, имеете ли вы право на получение пособия по социальному обеспечению по инвалидности.Вам необходимо будет иметь подробную документацию о припадках и других симптомах, связанных с припадками, в течение не менее трех месяцев. Даже если ваш врач не предлагает этого, ведите журнал всех приступов. Вам нужно будет указать это при подаче заявления на получение пособия по социальному страхованию.

Судорожное расстройство и ваша способность выполнять физическую работу

Судороги различаются по типу и степени тяжести. Некоторые более легкие формы приступов могут не вызывать серьезных проблем при выполнении физической работы, если они нечасты и, как правило, хорошо контролируются.Другие формы судорожных припадков, особенно те, при которых вы теряете сознание, могут быть чрезвычайно опасными в рабочей среде, требующей физического труда.

Хотя судорожное расстройство, как правило, напрямую не влияет на вашу способность стоять, ходить, поднимать, толкать, тянуть, сгибаться и т. Д., Оно вполне может сделать эти действия небезопасными в рабочей среде, где приступ в неподходящий момент может вызвать серьезные опасность для вас или ваших коллег. Убедитесь, что любые ограничения, предписанные вашим врачом для вашей физической и рабочей активности, четко указаны в вашем заявлении по социальному страхованию.

Судорожное расстройство и ваша способность выполнять сидячую работу

Хотя сидячая работа часто безопаснее для людей с эпилептическими припадками, чем физическая работа, не всегда возможно, чтобы человек, страдающий припадками, продолжал работать в любых условиях. Сидячая работа часто связана со стрессовыми ситуациями, которые могут вызвать судороги у некоторых людей с судорожным расстройством.

При отслеживании припадков убедитесь, что вы отмечаете ситуацию, которая им предшествовала, в том числе о том, мог ли быть задействован какой-либо стресс, другие психические факторы или факторы окружающей среды.Если у вас возникнут проблемы с концентрацией внимания на деятельности на следующий день из-за ночных припадков, обязательно отметьте это. Всегда удостоверяйтесь, что заключения вашего врача подтверждают ваши утверждения по вашему заявлению о нетрудоспособности.

Обычно случаи инвалидности по социальному обеспечению, связанные с судорожными расстройствами, довольно четкие. Либо у вас приступы припадков достаточно часто, чтобы заслужить пособие по социальному обеспечению по инвалидности, либо нет. Однако бывают случаи, когда есть некоторая серая зона или когда вас следует одобрить, но нет из-за того, как что-то сформулировано в вашем заявлении по социальному страхованию.

Многие иски по социальному страхованию, в которых изначально было отказано, могут быть выиграны в процессе апелляции. Вам следует серьезно подумать о том, чтобы нанять юриста по социальному обеспечению по инвалидности, который поможет вам в процессе апелляции, поскольку ваши шансы на успех с иском по социальному обеспечению по инвалидности заметно улучшаются, если вы испытали представление интересов.

Когнитивная инвалидность и эпилепсия | Фонд эпилепсии

Понимание индивидуальной ситуации человека — важный шаг к оказанию соответствующей поддержки.В этом разделе представлена ​​информация о людях, страдающих эпилепсией и когнитивными нарушениями.

Независимо от того, являетесь ли вы человеком, страдающим эпилепсией, ухаживаете ли вы за больным эпилепсией или являетесь заинтересованным членом сообщества, мы надеемся, что эта информация окажется для вас полезной.

Термин «когнитивная инвалидность» относится к ряду интеллектуальных или когнитивных (мыслительных) различий или нарушений, включая умственную отсталость, задержку развития, нарушение развития и неспособность к обучению.Когнитивная инвалидность может быть связана с рядом нарушений головного мозга, включая приобретенные травмы головного мозга (ABI) или нейродегенеративные состояния, такие как деменция.

Люди с когнитивными нарушениями с большей вероятностью, чем население в целом, также будут жить с эпилепсией. По оценкам, каждый четвертый человек с когнитивными нарушениями также страдает эпилепсией. Когнитивная инвалидность может быть той, с которой человек родился или развился в раннем возрасте. В других случаях у человека может развиться когнитивная инвалидность в более позднем возрасте, например, в результате черепно-мозговой травмы.

Некоторые состояния имеют более сильную корреляцию с эпилепсией и когнитивными нарушениями, чем другие, например, церебральный паралич, синдром Дауна и расстройства аутистического спектра.

Среди людей с когнитивными нарушениями выше частота ошибочного диагноза неэпилептических припадков как эпилепсии. В других случаях может быть неспособность диагностировать или лечить эпизоды, которые имеют эпилептический характер. Из-за этого диагностика эпилепсии часто может быть сложным и длительным процессом.

Люди, страдающие эпилепсией и когнитивными нарушениями, подвергаются большему риску возникновения более тяжелых и трудно поддающихся контролю припадков, повышенному риску проблем с психическим здоровьем и повышенному риску внезапной неожиданной смерти при эпилепсии (SUDEP).

Хотя каждый человек индивидуален, проблемы, с которыми может столкнуться человек с эпилепсией и когнитивными нарушениями, включают:

  • Трудности с предоставлением истории или описанием поведения, которое может указывать на судорожную активность
  • Представление с манерами, движениями или поведением, которые ошибочно принимаются за признак их когнитивной инвалидности, а не за судорожную активность
  • Требуется помощь для того, чтобы справиться с назначенными им противоэпилептические препараты (AED) и стратегии ведения эпилепсии
  • Потенциальные трудности при переносе определенных медицинских исследований, необходимых для диагностики эпилепсии.

Адвокат по вопросам инвалидности по эпилепсии в Пенсильвании — L&A

У вас тяжелая эпилепсия, которая мешает вам иметь постоянную работу? По оценкам, сегодня 2,9 миллиона американцев страдают эпилепсией, и у каждого 26-го она разовьется в какой-то момент своей жизни. Фонд эпилепсии называет эпилепсию четвертым по распространенности неврологическим расстройством в стране. Эпилептические припадки могут вызвать трудности на работе и могут сделать повседневную жизнь чрезвычайно сложной.К счастью, если вам поставили диагноз, Управление социального обеспечения (SSA) признает повседневные трудности для тех, кто страдает эпилепсией. Состояние официально занесено в их «Синюю книгу» болезней и симптомов, позволяющих получать пособия по страхованию социальной защиты по инвалидности (SSDI).

Не все типы эпилепсии подходят для SSD

Однако из-за различий в эффектах, которые может иметь эпилепсия, не все люди, живущие с этим расстройством, могут быть уверены, что они получат преимущества SSDI.Работа с способным и опытным юристом может во многом помочь определить, имеете ли вы право на получение этих льгот. Если вы страдаете эпилепсией и не можете работать, обратитесь к адвокатам по социальному обеспечению штата Пенсильвания из Lowenthal & Abrams, юристам по травмам.

Вы можете претендовать на льготы

Если вы страдаете эпилепсией, вам необходимо показать, что ваш уровень инвалидности мешает вам стабильно работать. Вы также должны подробно объяснить, как для вас выглядит средний приступ.Например, это описание может включать такие симптомы, как:

Человеку может потребоваться до нескольких часов, чтобы оправиться от эпилептического припадка, что может помешать установленному графику работы.

  • Прикус языка
  • Неожиданная потеря контроля над мочой или стулом
  • Продолжительность восстановления
  • Неспособность глотать
  • Затруднения при разговоре
  • учащенное сердцебиение

Вы также должны быть в состоянии продемонстрировать неспособность работать из-за эпилепсии из-за трудностей с:

  • Триггерные действия, мешающие работе
  • Потеря когнитивной функции вследствие эпилепсии
  • Потеря контроля над моторной функцией
  • Усталость

Люди, страдающие эпилепсией, часто обнаруживают, что работать невозможно.Эпилепсия может мешать выполнению повседневных задач, например, вождению автомобиля или работе на работе. Для людей с диагнозом эпилепсия припадок может произойти где угодно и потенциально подвергнуть их жизнь серьезной опасности в любое время.

Мы можем помочь

Адвокат в компании Lowenthal & Abrams из Пенсильвании, специализирующийся на лечении эпилепсии, занимается тем, что помогает инвалидам, страдающим эпилепсией, получить льготы SSDI, которых они, возможно, заслуживают. Свяжитесь с нами по телефону 888-979-7298.

Эпилепсия, противосудорожные препараты, умственная отсталость и непростое поведение — дело каждого, никого не интересует

https: // doi.org / 10.1016 / j.seizure.2020.07.018Получите права и контент

Основные моменты

Эпилепсией с умственной отсталостью управляют разные профессиональные группы

Обычно это изменение поведения, связанное с эпилепсией. Смена лекарств

Мало что известно о том, как разные группы подходят к проблемам, связанным с вызывающим поведение затемнение и потребность в обучении между группами

Резюме

Цель

Люди с умственной отсталостью (ИД) и эпилепсией с большей вероятностью будут испытывать психические расстройства, непростое поведение (CB), устойчивость к лечению и побочные эффекты противосудорожных препаратов (ASM), чем без него.Этому населению оказывают помощь различные специалисты, в зависимости от местных способов оказания помощи. В этом исследовании оценивается уровень подготовки, уверенность, заявленная оценка и методы управления различными профессиональными группами, участвующими в уходе за людьми с ИН, эпилепсией и CB.

Методы

Поперечный опрос с использованием вопросника, разработанного на основе консенсуса экспертов, который измерял самооценку тренировочного статуса, уверенности и подходов к оценке и лечению ХБ у людей с ИН и эпилепсией, был распространен среди практикующих врачей, занимающихся эпилепсией и / или Я БЫ.

Результаты

Из 83 респондентов большинство имели либо психиатрическое / терапевтическое образование (n = 39), либо неврологическое / эпилептологическое образование (n = 31). Психиатрия / ID и неврология / эпилептология имели одинаковую уверенность в оценке CB в случаях ID-эпилепсии, но Psychiatry / ID продемонстрировали более высокую самооценку при ведении этих случаев. При оценке и лечении CB психиатрия / ID, по-видимому, больше учитывала аспекты психического здоровья, в то время как неврология / эпилептология обычно фокусировалась на ASM.

Заключение

Специалисты в области психиатрии / ID и неврологии / эпилептологии имели разный уровень подготовки в области эпилепсии, ID и CB, имели разные уровни уверенности в ведении этой группы пациентов и учитывали разные факторы при оценке и ведении. Таким образом, профессионалам-неврологам следует предлагать возможности обучения ID, и наоборот. На основе полученных результатов представлен контрольный список передовой практики, цель которого — предоставить клиницистам структурированную основу для рассмотрения причинных объяснений ХБ в этой популяции.

Сокращения

ID

Интеллектуальная инвалидность

MDT

Многопрофильная группа

ASD

Расстройство аутистического спектра

СДВГ

Расстройство дефицита внимания и гиперактивности

Ключевые слова

Неспособность к обучению

Статьи о противосудорожных средствах

)

© 2020 Автор (ы). Опубликовано Elsevier Ltd от имени Британской ассоциации эпилепсии.

Рекомендуемые статьи

Ссылки на статьи

Эпилепсия и судороги | Тренинг по информированию об ограниченных возможностях для сотрудников службы экстренного реагирования

  • Эпилепсия — это склонность к повторяющимся припадкам.Приступ — это внезапное нарушение электрической активности мозга, которое приводит к изменению движения, сознания, поведения, речи или мышления.
  • Люди с нарушениями развития, такими как церебральный паралич, умственная отсталость и аутизм, подвергаются значительно более высокому риску судорог — вероятность приступов увеличивается с увеличением степени инвалидности.

Приступ не обязательно означает, что у человека эпилепсия. У каждого десятого человека за всю жизнь случается только один припадок.Для постановки диагноза эпилепсии обычно требуется не менее двух неспровоцированных припадков.

«18 ярких фотографий, раскрывающих эпилепсию» (BuzzFeed)

Признаки и симптомы:

  • Tonic-Clonic (grand mal) — жесткость и подергивание, потеря сознания; тело становится жестким и жестким, затем начинаются подергивания и судороги. Часто бывает временно приостановленное или измененное дыхание. Длится всего несколько минут, после чего следует замешательство или сонливость.
  • Отсутствие (petit mal) — характеризуется пустым взглядом / мечтательным взглядом, длится всего несколько секунд.Может включать жевание или моргание. Осведомленность теряется, но быстро возвращается.
  • Сложный частичный — может начинаться с трансового взгляда, и обычны случайные действия, такие как покалывание в одежде или чмокание губами, а также подергивание в определенной области тела (обычно при каждом припадке происходит один и тот же набор действий. ). Человек вообще не отвечает. Длится всего несколько минут.

Псевдоприпадки

Общие триггеры:

  • Мигающие огни, испуганный
  • Стресс, тревога, страх
  • Наркотики / алкоголь
  • Кофеин, сахар
  • Лихорадка, болезнь, плохое питание
  • Недостаток сна
  • Гормоны
  • Низкий уровень сахара в крови

При выемке первая помощь:

  1. Сохраняйте спокойствие
  2. Защитите человека от травм — уберите близлежащие предметы и подложите что-нибудь мягкое под голову человека
  3. Перевернуть человека на бок
  4. ЗАПРЕЩАЕТСЯ класть что-либо в рот человеку, страдающему судорогой, ИЛИ пытаться остановить приступ
  5. Определите время припадка — если он длится более 5 минут или если человек травмирован, позвоните по телефону 911
  6. Оставайтесь с человеком, пока припадок не пройдет

При изъятии первой помощи (PDF)

Обратитесь за медицинской помощью, если:

  1. Приступ длится более 5 минут
  2. Это первое изъятие
  3. Другой захват начинается вскоре после его окончания
  4. Человек беременен, травмирован или болен диабетом
  5. Захват в воде

Нет необходимости обращаться за медицинской помощью, если:

  1. Вы знаете, что у человека эпилепсия и
  2. Нет признаков физического страдания и
  3. Захват заканчивается менее чем через 5 минут и
  4. Сознание возвращается без происшествий

Источник: Ассоциация эпилепсии Западного Нью-Йорка (2011)

.
Эпилепсия это инвалидность или нет: Положена ли инвалидность при эпилепсии и как ее оформить? | Нервы в порядке

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.