С синдромом дауна: Синдром Дауна: причины, риски, признаки

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, один из шестисот-восьмисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может!

Слово «синдром» подразумевает наличие определенных признаков или характерных черт. Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном и назван по его имени. Почти столетие спустя в 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал хромосомное происхождение этого синдрома, и сегодня мы знаем, что синдром Дауна — это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс размножения клеток связан с очень сложными изменениями, происходящими в клеточном ядре и при зарождении новой жизни иногда происходят отклонения. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности в процессе мейоза, и, вследствие этого, в клетках оказывается по 47 хромосом. Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, и все же подавляющее большинство детей с синдромом Дауна может научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть и дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом, словом делать то, что умеют делать другие дети.

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или (по другой версии) всегда всем довольны.

Между тем, во всех цивилизованных странах мира эти стереотипы были опровергнуты уже 2-3 десятка лет назад. Исследования и накопленный практический опыт показывают, что коэффициент интеллектуальности большинства детей с синдромом Дауна находится в области, которой соответствует средняя степень задержки в развитии. В настоящее время нет никаких сомнений в том, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Как и любой из живущих на земле людей, человек с синдромом Дауна обладает своей неповторимой индивидуальностью, имеет свой собственный характер. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если они живут дома в атмосфере любви, если у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и в школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.

Список организаций,
оказывающих психолого-педагогическую помощь и социальную поддержку семьям,
воспитывающим детей с синдромом Дауна

Ассоциация даун синдром
101000, Россия, г. Москва, ул. Мясницкая, д.13, кв. 3
Тел./факс: (495) 925 6476

Электронная почта: [email protected]

Центр ранней помощи «Даунсайд Ап»
105043, Россия, г. Москва, ул. 3-я Парковая, д.14-а
Тел./факс: (495) 367 1000, 367 0333
Электронная почта: [email protected]
Адрес в интернете: www.downsideup.org

Центр лечебной педагогики
117311, Россия, г. Москва, ул. Строителей, д.17-б
Тел./факс: (495) 131 0683, 133 8447
Электронная почта: [email protected], [email protected]

Институт коррекционной педагогики российской академии образования
119905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская д. 8, корп. 1
Тел./факс: (495) 245 0452

Центр ранней диагностики и специальной помощи детям с отклонениями в развитии агентства образования и науки РФ
19905, Россия, г. Москва, ул. Погодинская д. 8, корп. 1

Тел./факс: (495) 245 0317
Электронная почта: [email protected]

Российский реабилитационный центр «Детство» МинЗдрава РФ
142031, Россия, Московская область, п/о Лукино
Тел/факс: (495) 723 1056

Городская общественная организация инвалидов «общество «Даун Синдром»
630170, г. Новосибирск, ул. Связистов, д.123, кв. 189
тел.: (3832) 43 4300
Электронная почта: [email protected]

Люди с синдромом Дауна в Германии: ″Мы — не больные, мы — другие!″ | Культура и стиль жизни в Германии и Европе | DW

«Иногда я чувствую себя инопланетянкой, хотя у меня — просто 47 хромосом вместо 46-ти. Я хочу, чтобы окружающие принимали меня такой, какая я есть, и не сторонились меня», — пишет в одной из своих статей Свенья Гислер (Svenja Giesler).

В Германии насчитывается примерно 50 тысяч людей с синдромом Дауна. Большинство из них учатся, работают, занимаются спортом, сдают экзамены на водительские права. Есть среди них и творческие люди, которые рисуют, играют в театре, поют в хоре, пишут стихи и публикуют авторские тексты. Например, в боннском журнале Ohrenkuss, что в переводе на русский — «Поцелуй в ухо». Об истории создания и необычном названии этого журнала, который издается в Германии уже 22 года, — чуть позже. А пока предлагаю вам вместе со мной познакомиться с некоторыми его авторами.

Видеоконференция редакции журнала Ohrenkuss

Из-за пандемии авторский коллектив журнала Ohrenkuss вынужден вместо привычных встреч в офисе редакции в Бонне общаться по видеосвязи. Такие видеоконференции проходят один раз в две недели. Сегодня в ней участвовали девять авторов, две ассистентки — Анна Ляйхтфус (Anne Leichtfuß) и Катарина Грабис (Katharina Grabis), а также главный редактор журнала Катя де Браганса (Katja de Braganca).

Участники редакционной видеоконференции

Я участвовал во многих видеоконференциях, но такой дисциплинированности и такта по отношению друг к другу, я еще не видел. Никто друг друга не перебивал, каждый передавал слово другому, называя конкретное имя. Дискуссия проходила живо и увлекательно. Я как гость и журналист мог задавать вопросы и получал на них ответы. С главным редактором и основателем журнала мне удалось потом переговорить отдельно.

Люди с 47 хромосомами могут писать и читать

В 1980-х Катя де Браганса училась на биологическом факультете Боннского университета, а позже в качестве молодого ученого работала в Институте гуманной генетики при университете, изучая особенности людей с синдромом Дауна. «В 80-х и даже в 90-х годах ученые исходили из того, что люди с синдромом Дауна не могут писать и читать. Мои коллеги консультировали и беременных женщин, у будущих детей которых был диагностирован синдром Дауна. Многие молодые матери после таких консультаций решались на аборты, потому что им говорили, чтобы их дети не будут уметь читать и писать», — вспоминает Катя.

Когда Катя работала над своей кандидатской диссертацией, она узнала, что люди с синдромом Дауна умеют писать и читать. Когда она сказала об этом профессору, тот лишь пожал плечами, дескать, наверное, у этих детей очень честолюбивые мамы. «Для меня было ясно, что эти дети — не исключение: либо можно научиться писать и читать, либо нельзя», — подчеркивает Катя. После защиты кандидатской диссертации она решила посвятить свою жизнь работе с людьми с синдромом Дауна.

Катя де Браганса с коллегой Ахимом Пристером (Achim Priester)

В 1997 году фонд Volkswagenstiftung объявил о том, что готов финансировать научные проекты. «Я начала работать над исследованием, чтобы выяснить, какую власть над людьми имеют устоявшиеся научные теории и как можно изменить ситуацию на примере людей с синдромом Дауна? Фонд согласился финансировать мой проект. Одной из задач было создание печатного издания, в котором будут публиковаться только люди с синдромом Дауна», — подчеркивает Катя.

«Нашим принципом с самого начала и до сегодняшнего дня было то, что мы не редактируем тексты, не исправляем грамматические ошибки, чтобы тексты были идентичными. Я давно заметила, что у людей с синдромом Дауна — особый стиль изложения, они могут коротко сформулировать суть идеи и нередко видят вещи с неожиданных ракурсов или перспектив», — утверждает главный редактор журнала Ohrenkus Катя де Браганса.

Почему «Поцелуй в ухо»?

За 22 года журнал выходил 44 раза — по два в год. Сегодня у журнала — около 200 авторов по всей Германии и в Швейцарии. Тираж достиг почти 3000 экземпляров, а стоимость годовой подписки составляет 23,60 евро. Он самоокупаемый и независимый. На его страницах нет рекламы: только тексты, фотографии авторов во время их работы и снимки по темам публикаций. У каждого номера — одна тема. Авторы уже писали о любви, семье, родителях, океане, спорте, моде, музыке, Украине, Монголии.

«Почему «Поцелуй в ухо»?» — задаю я вопрос на видеоконференции. Ответить взялся Михаэль Хегер (Michael Häger), который стоял у истоков создания журнала: «22 года назад наша команда собралась на первую редакционную конференцию в кафе. День был солнечным, у всех было хорошее настроение. Мне было так радостно от того, что у нас будет свой журнал, что я поцеловал нашего редактора Катю в ухо. Мои коллеги тут же вскрикнули: «Ohrenkuss, Ohrenkuss!» Так и родилось название журнала». Катя дополняет: «Смысл названия в том, что многое из того, что мы слышим, входит в одно ухо, а потом тут же выходит из другого. Но есть то, что остается в голове и в сердце. Вот это мы и называем «поцелуем в ухо».

Михаель Хёгер с коллегой. Они оба стояли у истоков создания журнала

Во время видеоконференции я узнал о том, что возраст авторов — от 17 до 60 лет, что живут они в разных городах. У кто-то — свое жилье, другие живут в коммунальных квартирах, общежитиях или с родителями. Большинство учатся и работают: в офисе, в типографии, на кухне, за барной стойкой, упаковщиками, в мастерских для людей с ограниченными возможностями здоровья. Писать для журнала — их хобби.

«Я пишу для журнала, потому что это делает меня счастливым. Я с удовольствием пишу тексты и делюсь тем, как живу, кого люблю, о чем мечтаю. Мне особенно нравятся мои тексты, которые я писал для выпуска журнала на темы «Любовь» и «Мой дом», — говорит 17- летний Давид Блезер (David Blaeser) из Золингена. Пия Хайм (Pia Heim) из Швейцарии на вопрос, почему она пишет для журнала, отвечает коротко: «Потому что для меня нет ничего лучшего!»

Пишет для журнала Ohrenkuss и гражданская активистка Натали Дедрё (Natalie Dedreux) из Кельна, которая прославилась на одной из предвыборных встреч с канцлером Германии Ангелой Меркель (Angela Merkel) своей фразой «Мы — не больные, мы — другие». В интервью DW она подчеркивает: «Редакция журнала стала для меня моим вторым домом, моей семьей. Я получаю огромное удовольствие, когда работаю над текстами и делюсь своими мыслями с коллегами и читателями».

Натали Дедрё ведет собственный блог nataliededreux.de, через который стремится донести до широкой общественности, что люди с синдромом Дауна тоже имеют свои права, в первую очередь — право на жизнь. Она призывает беременных женщин, которые узнали во время ранней диагностики, что у них может родиться ребенок с синдромом Дауна, не прерывать беременность, а дать этому человеку шанс.

Экземпляры журнала Ohrenkuss

Проект #notjustdown в Instagram

Два года назад Табеа Мевез (Tabea Mewes) из Билефельда начала вести свой блог в Instagram под названием #notjustdown. Про себя и про своего брата — парня с синдромом Дауна. Табеа так объясняет значение игры слов в названии своего блога: «Жизнь с синдромом Дауна — какая угодно, только не плохая, не down!» Она публикует свои тексты и фотографии своей семьи вместе с братом Марианом (Marian Mewes). Фотографии очень светлые и позитивные. Блог тут же завоевал популярность, набрав почти 29 тысяч фолловеров. Мало того, сестра с братом недавно открыли небольшой бизнес: начали выпускать и продавать футболки с рисунками Мариана! Мариан, по словам сестры Табеи, не любит говорить и писать, но зато он отлично рисует, любит музыку, моду и кино, свою семью и друзей.

Табеа и Мариан

Почему 30-летняя Табеа Мевез, научная сотрудница университета в Билефельде, решила вести блог в Instagram? «Мне было важно использовать социальные сети для того, чтобы дать возможность людям больше узнать об особенностях жизни моего брата и ему подобных. Несмотря на то, что многие друзья нашей семьи знакомы с Марианом и его жизнью, мало кто из них утруждает себя поискать публикации по этой теме в интернете, чтобы побольше узнать о людях с синдромом Дауна. Именно поэтому я и подумала: если гора не идет к Магомету, то Магомет пойдет к горе», — улыбается Табеа.

Семья Мариана всегда стремилась интегрировать его. Им было важно подготовить Мариана к самостоятельной жизни. «Если он не захочет или не сможет жить один, то всегда может рассчитывать на меня, своего брата или на наших родителей. Мы его любим и с удовольствием его поддержим, но нам важно, чтобы он научился самостоятельно принимать решения и заботиться о себе», — подчеркивает Табеа. По ее словам, Мариан сейчас пытается реализовать себя профессионально. Он прошел две практики: в детском саду в качестве ассистента воспитателя и в строительно-монтажной фирме. Пока он окончательно определиться не может, ему нравится разнообразие, ему необходимо постоянно расти и развиваться. Свое самовыражение он находит в рисовании и в моде, но, чтобы стать дизайнером, необходимо закончить вуз, подчеркивает Табеа.

Через блог Табеа вместе с братом хотят донести до окружающих, что люди с ограниченными возможностями здоровья (хоть Табеа и не любит эту формулировку!) вполне могут интересоваться модой, музыкой и кино, быть позитивными, вызывать интерес и симпатию. Своим примером, по словам Табеи, они стремятся интегрировать людей с синдромом Дауна в общество: чтобы они не оказались в параллельном мире, а то и на обочине жизни.

Уход за зубами у детей с синдромом Дауна

Качество жизни солнечных малышей полностью зависит от родителей, их знаний и готовности грамотно решать возникающие сложности. Ротовая полость этих малышей имеет свои особенности и их нужно учитывать при уходе за вашим малышом. В этой статье мы расскажем обо всем, что нужно знать заботливым родителям.

Медицинские аспекты

Такие явления, как увеличенный язык, низкий мышечный тонус и упорно нежелающий закрываться рот способствуют задержке пищевых остатков и напрямую связаны с увеличенным риском заболевания зубов и десен.

Дыхание ртом снижает способность слюны очищать зубы, уменьшая ее защитные свойства.

Первые зубы у наших деток появляются в возрасте 12-14 мес. Иногда прорезывание затягивается еще на год. Постоянные зубы могут меняться не с 6 лет, а с 8-9 лет.

Некоторые зубы могут не сформироваться и отсутствовать. Размеры зубов и корней могут быть меньше обычного. Часто встречаются врожденные дефекты эмали в виде белых пятен и ямок. К тому же присутствует склонность к развитию неправильного прикуса, скученности зубов.

Учтя эти моменты, мы понимаем, что зубной налет с большей вероятностью вызовет воспаление десен и кариес зубов. Дети с синдромом Дауна подвержены агрессивным формам заболеваний десен, болезненным воспалительным процессам. При отсутствии лечения это ведет к появлению глубоких карманов, расшатыванию зубов и их потере.

При наличии сердечной патологии проведение лечебных манипуляций может составлять риск для ребенка. Стоматолога нужно информировать о ваших трудностях, чтобы он мог правильно подготовить ребенка к приему.

И еще один важный аспект — склонность солнечных малышей к воспалительным заболеваниям среднего уха. Головные или лицевые боли могут быть ложно приняты за эту инфекцию, когда на самом деле заболевание протекает в зубах. Не упускайте это из вида!

Немало переживаний доставляет родителям и сниженная функция щитовидной железы. Так как это вызывает задержку прорезывания зубов, проблемы с весом. В последнем случае соблюдение диеты переоценить невозможно не только для здоровья зубов, но и для всего организма в целом.

Появление первого молочного зуба

Особое внимание к зубам малыша начинается с появлением первого молочного зуба. Чистка зубов для вас не станет головной болью, если вы превратите эту важную для всей жизни процедуру в интересное и забавное действо. Удаление налета, который ежедневно образуется на зубах, нужно проводить с самого раннего детства, вырабатывая естественную привычку.

Подобрать зубную щетку для малыша вам помогут знания ребенка и совет стоматолога. Необходимо учитывать, что обычная щетка должна быть с мягкой щетиной и маленькой головкой. Если же вы предпочитаете электрическую зубную щетку, полагаясь на ее большую эффективность, то нужно учесть и характер ребенка, т.к. детей с гиперчувствительностью слуха она может пугать.

Секреты зубной пасты

Вы не можете себе позволить купить зубную пасту первую, которая вам приглянулась. Количество фтора в пасте имеет значение — детям до 6 лет с пониженным содержанием (500 ppm), тем кто постарше используют пасты с 1000- 1500 ppm фтора. Именно фтор укрепляет эмаль зубов и предотвращает кариес.

У вашего ребенка может быть повышенный рвотный рефлекс. Поэтому обратите внимание на непенящуюся зубную пасту.

На очень красивую щеточку кладем волшебную пасту величиной с горошину (не больше) и начинаем чистить зубки ребенку.

Мы позволим себе дать вам несколько советов по чистке зубов. Займите позицию позади ребенка, слегка наклонить его голову назад. В этом положении помогите ему очистить все его зубы. Очень важно каждый процесс проводить на позитивной волне. Чистить зубы нужно утром после еды, вечером перед сном. Значение вечерней чистки огромно, поскольку ночью продукция слюны уменьшается, увеличивается риск заболеваний.

В самом процессе чистки вы так же можете встретиться с неожиданностями, очень усложняющими его:

• Если ваш ребенок накусывает щетку, позвольте ему это делать, а сами в это время чистите зубы другой.
• Непослушный, слишком подвижный язык или напряженные губы могут приводить к выталкиванию зубной щетки изо рта. В этом случае обмотайте указательный палец марлей или фланелью и используйте для удержания губ и языка.
• Во избежание позывов на рвоту начинайте чистить с передних зубов, медленно продвигаясь к боковым, используйте маленькую зубную щетку. Если необходимо, делайте перерывы.

Для того, чтобы сделать эту процедуру приятной для малыша, можно использовать отвлекающие моменты:

• Например: чтение историй или потешек «Чтоб смеялся роток, чтоб кусался зубок!»
• Во время купания или же просмотра любимого мультфильма.
• Играйте со щеткой во рту, постоянно меняя область очищения.

Здоровое питание — это важно

Мы просим вас очень внимательно отнестись к нашим рекомендациям по питанию и диете. Это ключевые вопросы и требуют особого отношения. Запомните, сахар — основная причина кариозных полостей.

Для снижения риска болезней зубов вы можете:

• Давать ребенку бутылочку только в основной прием пищи, а не в качестве успокаивающего средства днем и ночью. Если ваш малыш засыпает только с бутылочкой, наливайте в нее исключительно воду и убирайте, как только ребенок уснул. Добавление сахара или соков в питье ребенка способствует развитию раннего кариеса зубов или эрозий эмали.
• Следите, чтобы ребенок не пил подслащенные жидкости в промежутках между приемами пищи, поскольку сахар способствует росту микроорганизмов во рту.
• Предлагайте ребенку большое разнообразие продуктов, а для утоления жажды используйте воду.
• Старайтесь избегать медикаментов с сахаром.

Идем к врачу

Визиты к детскому стоматологу должны стать нормой жизни с 12-24 месяцев. Идеальный вариант, если врач и ваш ребенок смогут подружиться. Тогда профилактические осмотры раз в пол года позволят лечить кариозные полости на ранней стадии. Профессиональная чистка позволит поддерживать здоровье десен. При возникновении непредвиденных сложностей в лечении можно воспользоваться общим обезболивание (наркозом). Примерно в возрасте 6-8 лет надо познакомиться и с врачом ортодонтом. Он поможет вам определить время начала лечения, чтобы не нарушить формирование речи ребенка и облегчить процесс адаптации к аппаратам.

Мы всегда рады помочь вам в вашем желании сохранить красивую улыбку, хорошее настроение вашего солнечного малыша!

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Заболевание возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три). В результате общее количество хромосом становится равным 47 вместо 46.

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, прошедшем в Пальма-де-Мальорке по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций «Даун-синдром», было решено объявить 21 марта Международным днем человека с синдромом Дауна. День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).

По статистике ООН, каждый 1000-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,2 тыс. детей с этой особенностью. У женщин 40+ вероятность рождения детей с синдромом Дауна выше в девять раз по сравнению с женщинами 30 лет. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет.

У людей с синдромом Дауна, кроме особенностей внешности (плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза), обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот.

Людей с синдромом Дауна часто называют солнечными потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт. Такие дети отстают в развитии, но при своевременном начале коррекции и социализации они могут достигать нормального уровня развития. Кроме того, известно, что люди с синдромом Дауна успешно проявляют себя в творческой сфере, среди них много актеров, поэтов, певцов, художников.

Российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап» с 1997 года оказывает раннюю психолого-педагогическую и социальную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. В нашей стране также действует социальный проект «Театр простодушных», актерская труппа театра состоит в основном из людей с синдромом Дауна.

Благотворительный фонд «Синдром любви» проводит всероссийскую акцию «Любите любых. Помогайте без условий». Креативное агентство Redkeds представило ролик «Что такое синдром любви?», в котором дети с синдромом Дауна рассуждают о том, что такое «синдром любви».

Официальным символом синдрома Дауна является желто-синяя ленточка. С символикой заболевания также традиционно связан оранжевый цвет.

В 2019 году Международный день человека с синдромом Дауна проводится под лозунгом «Никто не будет забыт» (Leave no one behind).

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Синдром Дауна – причины, развитие и сопровождение детей

Синдром Дауна – это одна из форм генетический аномалии, которая проявляется в том, что хромосомный набор человека содержит не 46, а 47 хромосом.  Такое незначительное отличие в кариотипе отражается на физическом облике, моторике, состоянии здоровья больного, может влиять на умственные способности

Синдром Дауна – это одна из форм генетический аномалии, которая проявляется в том, что хромосомный набор человека содержит не 46, а 47 хромосом. Такое незначительное отличие в кариотипе отражается на физическом облике, моторике, состоянии здоровья больного, может влиять на умственные способности.

Лечение синдрома Дауна на сегодняшний день невозможно, то есть полностью избавить ребенка от хромосомной аномалии нельзя. Однако постоянный медицинский контроль, педагогическая помощь позволяют добиться поразительных успехов в развитии детей с этим синдромом, а также в социализации и приобретении ими трудовых навыков.

Дети с синдромом Дауна

Еще несколько десятилетий назад диагноз «синдром Дауна» был фактически приговором для ребенка. В современном мире люди с таким врожденным заболеванием могут быть вполне успешными и знаменитыми – стать преподавателем, ученым, моделью, актером, художником, спортсменом. Или, по крайней мере, могут вести нормальную жизнь – любить, создавать семью, делать карьеру, заводить друзей, путешествовать. Сейчас таких людей называют «солнечными», они полноправные члены семьи и общества, с благодарностью откликаются на ласку и заботу.

Развитие детей с синдромом Дауна отличается тем, что с самого начала жизни малыши отстают в психомоторном развитии. Малоподвижность в первые месяцы жизни обусловлена состоянием суставов и мышечной гипотонией. Также у малышей наблюдается позднее развитие речи (может усугубляться нарушениями слуха). Однако с каждым днем ребенок обретает все новые навыки, и этот процесс значительно ускоряется, если в этом ему помогают родители и специалисты.

Развитие детей с синдромом Дауна не совсем такое, как у обычных деток. Родители должны быть терпеливы, готовы к нестандартным ситуациям, к тому, что придется обращаться к врачам. К примеру, обязательно нужна консультация детского психоневролога, кардиолога и всех остальных узкопрофильных специалистов. Также обязательная и неотъемлемая часть лечения – это психолого-педагогическая помощь, реабилитация. Если родители предпринимают конструктивные усилия с самого рождения, ребенок с синдромом Дауна может развиваться как обычный ребенок, только с небольшим отставанием.

Причины и симптомы синдрома Дауна

Синдром Дауна признаки:

• Так называемое «плоское лицо».
• Укорочение черепа.
• Характерный «монголоидный» разрез глаз.
• Открытый рот.
• Плоская переносица и короткий нос.

Набор характерных черт, который включает более 20 параметров, не дает основания для постановки точного диагноза. Это возможно только после анализа крови на кариотип.

Причины возникновения этой генетической аномалии не известны. В норме, когда происходит зачатие ребенка, соединяются 23 материнских хромосомы и 23 отцовских. Но в некоторых случаях один из родителей передает ребенку не 23, а 24 хромосомы. Почему так происходит на сегодняшний день, установить не удалось. На 500-800 младенцев рождается 1 с синдромом Дауна. Ученые не нашли причинно-следственной связи между генетическим сбоем и образом жизни, социальным статусом, регионом проживания, состоянием здоровья, этнической принадлежностью родителей. Известно только одно – чем старше родители, тем больше вероятность того, что у них родится ребенок с синдромом Дауна. Однако большую роль играет все-таки возраст матери:

• У женщин до 25 лет вероятность родить особенного ребенка – 1 к 1400.
• В возрасте до 30 лет у 1 из 1000 женщин рождается ребенок с синдромом Дауна.
• В 35 риск возрастает до 1 шанса из 350.

Женщины, которые беременеют в 49-50 и старше лет могут родить ребенка с такой генетической аномалией с вероятностью 1 к 12.

Помимо возраста родителей факторы риска – это близко-родственные браки и возраст, в котором рожала бабушка по материнской линии.

Реабилитация и лечение детей с синдромом Дауна в Хабаровске

Наиболее популярные методики, которые часто применяются в лечении:

• Коррекционные занятия с логопедом.
• Физиотерапия.
• Логопедический массаж.
• Массаж.
• Лечебная физкультура.
• Занятия с психологом.

В зависимости от особенностей клинической картины и состояния ребенка могут применяться и другие способы терапии, реабилитации.

Как уже говорилось, в современном обществе люди с синдромом Дауна хорошо социализируются. Однако в том случае, если с самого детства к ним относились соответственно их состоянию и потребностям. Поэтому желательно консультироваться со специалистами уже в первые месяцы жизни ребенка.

Специалисты центра «Неокортекс» имеют большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна. В центре применяются современные методики коррекции и реабилитации, которые позволят улучшить моторику, двигательное развитие, речевые и коммуникативные навыки ребенка, умственные способности.

Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна

21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Во многих реабилитационных и реабилитационно-образовательных центрах, подведомственных столичному Департаменту труда и соцзащиты, учатся или проходят реабилитационные курсы люди с этим синдромом. Анастасия Плаунова, педагог-психолог Реабилитационно-образовательного центра № 105, рассказала о 10 самых популярных мифах о людях с синдромом Дауна и объяснила, почему это неправда.

1. Дети с ментальными нарушениями, в частности с синдромом Дауна, рождаются только в неблагополучных семьях.
   На данный момент нет точных причин возникновения этого заболевания, но статистика говорит об отсутствии связи между рождением ребенка с синдромом Дауна и воздействием внешних факторов (злоупотребление родителями алкоголем, наркотиками).
   «Эта патология возникает в результате генетической аномалии и может встретиться в совершенно любой семье», − комментирует Анастасия.
2. Синдром Дауна необходимо лечить.
   Синдром Дауна — это состояние человека, от которого невозможно излечиться, также им невозможно заразить окружающих. Необходимо наблюдение у компетентных врачей в связи с большим количеством вторичных заболеваний.
   «В нашем центре разработаны различные поддерживающие технологии, которые значительно повышают качество жизни людей с синдромом Дауна», − рассказывает Анастасия.
3. Люди с синдромом Дауна имеют маленькую продолжительность жизни.
   Многие исследования и статистика говорят об обратном. Продолжительность жизни зависит как от медицинской помощи (лечение вторично возникающих заболеваний), так и от социальных условий (уровня качества жизни, условий проживания, атмосферы в семье).
   «Человек с синдромом Дауна при должном уходе способен жить долгой и полноценной жизнью», − заключает Анастасия.
4. Ребенок с синдромом Дауна — обуза для семьи.
   В столице существуют весьма успешные и эффективные программы поддержки семей с детьми, имеющими нарушения развития. Большинство трудностей для родителей создает именно окружающая среда, которая не всегда готова принять людей с особенностями и оказать услуги, соответствующие их потребностям.
   «В центре мы учим наших воспитанников социально-бытовым навыкам, повышаем их коммуникативные способности, развиваем природные данные. Дети не могут быть обузой», − считает педагог-психолог.
5. Люди с синдромом Дауна не способны общаться с окружающими и могут быть опасны.
   Люди с синдромом Дауна испытывают такие же эмоции, чувства и желания, как и все, а сложности в поведении связаны с особенностями коммуникации и речи.
   «В современном мире с раннего детства вводятся технологии альтернативной и дополнительной коммуникации, которые способствуют развитию речи и помогают ребенку овладеть необходимыми навыками общения и усвоить социально приемлемое поведение», − делится специалист.
6. Детям с синдромом Дауна невозможно найти друзей в современном обществе.
   Дети с нарушениями развития и интеллекта способны к эмоциональным привязанностям и умеют дружить. Для всех детей важно с раннего возраста находиться в окружении сверстников, и ребенок с синдромом Дауна не является исключением.
   «Для них окружение из нормативно развивающихся детей способствует приобретению и лучшему усвоению социальных навыков», − уверена Анастасия.
7. Дети с синдромом Дауна всегда веселые и очень общительные, поэтому часто их зовут «солнечные» дети.
   В данной теории есть доля правды: некоторые исследования доказывают, что дети с синдромом Дауна чаще улыбаются, смеются и пребывают в приподнятом настроении. Но к 10–11 годам эта особенность эмоциональной сферы уходит. Существуют исследования, показывающие что подростки с синдромом Дауна чаще страдают от депрессии по сравнению с другими детьми.
   «Люди с синдромом Дауна очень разные, у каждого свой характер», − рассказывает педагог-психолог.
8. Дети с синдромом Дауна не способны к обучению.
   Дети с данным синдромом медленнее развиваются, им необходимо больше времени для формирования умений и навыков. При правильном подходе ребенок с синдромом Дауна способен к успешному обучению.
   «Для этого необходим не только индивидуальный подход в образовательном учреждении, но и любовь и поддержка со стороны родителей дома», − считает Анастасия.
9. Дети с синдромом Дауна должны находиться в специализированных учреждениях под постоянным наблюдением.
   Изолированность ребенка приводит к нарушениям личностной сферы, эмоционального и физического развития. Любой ребенок гораздо лучше реализует свой потенциал в любящей семье дома, чем оторванный от родителей в специальном учреждении.
   «Для детей с синдромом Дауна важно с самого детства заниматься по программам раннего развития, наблюдаться у врачей, находиться в обществе сверстников и чувствовать себя комфортно, что невозможно в закрытых учреждениях», − рассказывает педагог-психолог.
10. Человек с синдромом Дауна не может стать полноценным членом общества.
    Это неправда. Может. Но для этого необходимо создать благоприятные условия. Для ребенка с синдромом Дауна, как и для любого другого ребенка, важно принятие и любовь семьи и общества, возможность общаться и дружить с окружающими, индивидуальный подход при обучении. Все это значительно повышает шансы на успешное развитие и продуктивную полноценную жизнь.
    «По данным различных исследований и по моему опыту, все больше людей с синдромом Дауна получают среднее образование, некоторые поступают в университеты, и многие находят себе работу и создают семью», − заключает Анастасия.

Источник

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Синдром Дауна: признаки, причины, статистика. Справка

В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна». Некоторые специалисты утверждают, что существует даже два диагноза: болезнь Дауна и синдром Дауна, однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а именно генетическое нарушение, которое обусловливает особенности развития ребенка в раннем возрасте. «Cиндром» означает определенный набор признаков или особенностей.

По статистике Всемирной организации здравоохранения, с диагнозом «синдром Дауна» рождается каждый 700-800-й младенец в мире. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

Исследование, проведенное учеными Университета города Майсор (Индия), позволило выявить четыре фактора, влияющие на вероятность синдрома Дауна у ребенка. Это возраст матери, возраст отца, близкородственные браки, а также, как ни странно, возраст бабушки по материнской линии. Причем последний из четырех факторов оказался наиболее значимым. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность, что та родит ей внука или внучку с синдромом Дауна. Эта вероятность возрастает на 30% с каждым годом, «упущенным» будущей бабушкой.

Для исследования, опубликованного онлайн в Британском Медицинском журнале (British Medical Journal), специалисты анализировали данные национального регистра, который содержал информацию о 26 тысячах выявленных случаев синдрома Дауна в Англии и Уэльсе, диагностированного и в дородовой, и в после родовой стадиях развития. Они обнаружили, что число детей с таким диагнозом возросло на три четверти с 1989 года, но количество рожденных детей уменьшилось. Наглядно это выглядит так: в 1989–1990 годах – 1075 диагностированных случаев, в 2007–2008 – 1843 диагностированных случая, количество рожденных сократилось на 1%: с 752 до 743.

Ежедневно, в среднем три женщины в Англии делают аборт из-за обнаружения у их нерожденных детей синдрома Дауна. В среднем 9 из 10 женщин решают прервать беременность после того, как узнают, что их ребенок болен. Исследования показывают, что около 1100 детей в Англии и Уэльсе ежегодно не рождаются из-за выявленного синдрома Дауна. Эта цифра сильно выросла за последние два десятилетия (в 1989 году она составляла 30 младенцев).

Если бы женщины не проходили процедуру скрининга, то количество рожденных детей с синдромом Дауна увеличилось бы вдвое и составило бы сейчас в Англии и Уэльсе 1422 человек.

По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.

В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на их усыновление.

Что такое врожденные пороки сердца?

Врожденные пороки сердца (ВПС) — наиболее распространенный тип врожденных пороков. По мере развития медицинского обслуживания и лечения младенцы с ИБС живут дольше и здоровее. Узнайте больше фактов о CHD ниже.

Что такое врожденные пороки сердца (ВПС)?

ВПС присутствуют при рождении и могут повлиять на структуру сердца ребенка и его работу. Они могут влиять на то, как кровь течет через сердце к остальному телу.ИБС может варьироваться от легкой (например, небольшое отверстие в сердце) до тяжелой (например, отсутствие или плохо сформированные части сердца).

Примерно у каждого четвертого ребенка, рожденного с пороком сердца, имеется критическая ВПС (также известная как критический врожденный порок сердца). ¹ Младенцы с критической ИБС нуждаются в хирургическом вмешательстве или других процедурах в первый год жизни.

Типы

Ниже приведены примеры различных типов CHD. Типы, отмеченные звездочкой (*), считаются критическими ВПС.

Признаки и симптомы

Признаки и симптомы ИБС зависят от типа и серьезности конкретного дефекта. Некоторые дефекты могут иметь несколько признаков или симптомов или не иметь их. Другие могут вызвать у ребенка следующие симптомы:

• Ногти или губы, окрашенные в синий цвет
• Учащенное или затрудненное дыхание
• Усталость при кормлении
• Сонливость

Диагностика

Некоторые ВПС могут быть диагностированы во время беременности с помощью специального вида ультразвукового исследования, называемого эхокардиограммой плода, при котором создаются ультразвуковые изображения сердца развивающегося ребенка.Однако некоторые ВПС не обнаруживаются до рождения или в более позднем возрасте, в детстве или в зрелом возрасте. Если поставщик медицинских услуг подозревает наличие ИБС, ребенок может пройти несколько тестов (например, эхокардиограмму) для подтверждения диагноза.

Лечение

Лечение ВПС зависит от типа и серьезности имеющегося дефекта. Некоторым пострадавшим младенцам и детям может потребоваться одна или несколько операций для восстановления сердца или кровеносных сосудов. Некоторых можно вылечить без хирургического вмешательства с помощью процедуры, называемой катетеризацией сердца.Длинная трубка, называемая катетером, проходит через кровеносные сосуды в сердце, где врач может проводить измерения и снимать изображения, проводить анализы или устранять проблему. Иногда порок сердца невозможно полностью устранить, но эти процедуры могут улучшить кровоток и улучшить работу сердца. Важно отметить, что даже если их порок сердца был устранен, многие люди с ВПС не излечиваются. См. Дополнительную информацию о жизни с ИБС ниже.

Причины

Причины ИБС у большинства младенцев неизвестны.У некоторых младенцев пороки сердца возникают из-за изменений в их индивидуальных генах или хромосомах . Считается, что ИБС вызывается комбинацией генов и других факторов, например, окружающей средой, питанием матери, состоянием здоровья матери или приемом лекарств матерью во время беременности. Например, определенные состояния матери, такие как ранее существовавший диабет или ожирение, были связаны с пороками сердца у ребенка. ^2,3 Курение во время беременности, а также прием некоторых лекарств также связаны с пороками сердца. ^2,3

Подробнее об исследованиях по ИБС »

Жизнь с CHD

По мере развития медицинской помощи и лечения младенцы с ВПС живут дольше и здоровее. Многие дети с ВПС доживают до взрослого возраста. По оценкам, более двух миллионов человек в США живут с ИБС. Многие люди с ИБС без особых трудностей ведут самостоятельную жизнь. У других со временем может развиться инвалидность. Некоторые люди с ИБС имеют генетические проблемы или другие состояния здоровья, повышающие их риск инвалидности.

Даже при улучшенном лечении многие люди с ИБС не излечиваются, даже если их порок сердца был устранен. У людей с ИБС со временем могут развиться другие проблемы со здоровьем, в зависимости от их конкретного порока сердца, количества сердечных пороков, которые у них есть, и серьезности порока сердца. Например, могут развиться некоторые другие проблемы со здоровьем, включая нерегулярное сердцебиение (аритмии), повышенный риск инфицирования сердечной мышцы (инфекционный эндокардит) или слабость в сердце (кардиомиопатия).Людям с ИБС необходимы плановые осмотры у кардиолога (кардиолога), чтобы оставаться максимально здоровыми. Им также могут потребоваться дальнейшие операции после первых операций в детстве. Людям с ИБС важно регулярно посещать своего врача и обсуждать с ним свое здоровье, в том числе конкретное состояние сердца.

Узнайте больше о жизни с CHD »

Список литературы

1. Остер М, Ли К, Хонейн М, Коларуссо Т, Шин М, Корреа А.Временные тенденции выживаемости младенцев с критическими врожденными пороками сердца. Педиатрия . 2013; 131 (5): e1502-8.
2. Дженкинс К.Дж., Корреа А., Файнштейн Д.А., Ботто Л., Бритт А.Е., Дэниелс С.Р., Эликсон М., Уорнес, Калифорния, Уэбб К.Л. Ненаследственные факторы риска и врожденные сердечно-сосудистые дефекты: текущие знания: научное заявление Совета Американской кардиологической ассоциации по сердечно-сосудистым заболеваниям у молодежи: одобрено Американской академией педиатрии. Тираж .2007; 115 (23): 2995-3014.
3. Пател СС, Бернс TL. Негенетические факторы риска и врожденные пороки сердца. Pediatr Cardiol. 2013; 34 (7): 1535-55.

Таблицы роста для детей с синдромом Дауна

Таблицы роста для детей с синдромом Дауна в США доступны для загрузки ниже. Эти диаграммы могут помочь медицинским работникам отслеживать рост детей с синдромом Дауна и оценивать, насколько хорошо растет ребенок с синдромом Дауна по сравнению со сверстниками с синдромом Дауна.

Диаграммы клинического роста

Клинические карты представлены в метрических единицах (килограммах и сантиметрах). Каждая таблица доступна для мальчиков и девочек. Каждая диаграмма показывает 5 ^-й , 10 ^-й , 25 ^-й , 50 ^-й , 75 ^-й , 90 ^-й и 95 ^-й процентили. Доступные графики включают следующее:

Для детей от рождения до 3 лет:

• Масса в килограммах *
• Длина / рост в сантиметрах (длина измеряется, если ребенок не может стоять без опоры, в этом случае измеряется рост)
• Окружность головы (измерение вокруг головы ребенка в наибольшей области)
• Удельная масса

* Кривые весовых процентилей начинаются в возрасте 0 месяцев; другие кривые роста «от рождения до 3 лет» начинаются в возрасте 1 месяца.

Для лиц в возрасте 2-20 лет:

• Масса
• Высота
• Окружность головы

0-36 месяцев

Мальчики

Вес в килограммах pdf icon [PDF — 718K]

Длина / высота в сантиметрах значок pdf [PDF — 620K]

Окружность головы значок в формате pdf [PDF — 655K]

Вес в килограммах на длину в сантиметрах значок pdf [PDF — 742K]

Девочки

Вес в килограммах pdf icon [PDF — 133K]

Длина / высота в сантиметрах значок pdf [PDF — 140K]

Окружность головы значок в формате pdf [PDF — 136K]

Вес в килограммах на длину в сантиметрах pdf icon [PDF — 134K]

2-20 лет

^1,2

Мальчики

Вес в килограммах pdf icon [PDF — 691K]

Высота в сантиметрах значок pdf [PDF — 715K]

Окружность головы значок в формате pdf [PDF — 623K]

Девочки

Вес в килограммах pdf icon [PDF — 124K]

Высота в сантиметрах значок pdf [PDF — 137K]

Окружность головы значок в формате pdf [PDF — 169K]

¹ Графики роста индекса массы тела (ИМТ) доступны по адресу https: // www.cdc.gov/growthcharts/clinical_charts.htm
² См. публикацию Земеля и др., внешний значок для графиков роста индекса массы тела (ИМТ) для выборки детей с синдромом Дауна

Методы и разработки

Для получения дополнительной информации о методах и разработке диаграмм роста для детей с синдромом Дауна, пожалуйста, посетите http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2015/10/21/peds.2015-1652.abstractexternal icon.

Фон

Приведенная ниже информация поможет вам прочитать и интерпретировать графики роста детей с синдромом Дауна.

Что такое процентиль?
Процентили — это наиболее часто используемый показатель для оценки размеров и моделей роста отдельных детей в Соединенных Штатах. Процентили ранжируют положение индивида, указывая, какой процент от эталонной совокупности этот индивид будет равен или превосходить. Эталонная популяция — это группа лиц, модели роста которых использовались для построения диаграмм роста.

Что такое z-оценка?
Z-оценка — это мера того, как индивидуум соотносится со средним значением для контрольной совокупности.Z-показатель имеет прямое отношение к процентилям. Для получения дополнительной технической информации об этих оценках и о том, как они рассчитываются, посетите https://www.cdc.gov/growthcharts/growthchart_faq.htm.

Мой ребенок находится на уровне 5-го процентиля на диаграмме или ниже, что мне делать?
Если вас беспокоит рост вашего ребенка, поговорите с лечащим врачом вашего ребенка.

Какие соображения следует учитывать при использовании этих диаграмм?
Специализированные таблицы роста, такие как эти новые таблицы роста для детей с синдромом Дауна, содержат полезные справочные данные о росте детей с синдромом Дауна, но могут иметь некоторые ограничения.Например, для этого исследования исследователи измерили рост группы из 637 человек с синдромом Дауна, набранных из медицинских и общественных мест, в основном из района Филадельфии. Эти дети не могут быть репрезентативными для всех детей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах. Для получения дополнительной информации о методах и разработке диаграмм роста для детей с синдромом Дауна, пожалуйста, посетите http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2015/10/21/peds.2015-1652.абстракциявнешний значок.

Номер ссылки

Земель Б.С., Пипан М., Столлингс В.А., Холл В., Шадт К., Фридман Д.С., Торп П. Диаграммы роста для детей с синдромом Дауна в США. Педиатрия . 2015 1 ноября; 136 (5): e1204-11.

Причины, симптомы, диагностика и лечение

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — это генетическое заболевание, которое вызывает серьезные физические проблемы и проблемы развития.

Люди с синдромом Дауна рождаются с лишней хромосомой.Хромосомы — это связки генов, и ваше тело полагается на то, чтобы иметь их только в нужном количестве. При синдроме Дауна эта дополнительная хромосома приводит к ряду проблем, которые влияют на вас как умственно, так и физически.

Синдром Дауна — это пожизненное заболевание. Хотя его невозможно вылечить, сейчас врачи знают о нем больше, чем когда-либо. Если у вашего ребенка это заболевание, получение правильного ухода на раннем этапе может иметь большое значение, помогая ему жить полноценной и значимой жизнью.

Симптомы синдрома Дауна

Синдром Дауна может иметь множество эффектов, и у разных людей они разные.Некоторые из них вырастут и будут жить практически самостоятельно, в то время как другим потребуется дополнительная помощь в уходе за собой.

Умственные способности различаются, но у большинства людей с синдромом Дауна есть проблемы с мышлением, рассуждением и пониманием от легких до умеренных. Они будут учиться и осваивать новые навыки всю свою жизнь, но им может потребоваться больше времени, чтобы достичь таких важных целей, как ходьба, разговор и развитие социальных навыков.

Люди с синдромом Дауна, как правило, обладают некоторыми общими физическими особенностями.К ним могут относиться:

• Глаза, скошенные к внешнему углу
• Маленькие уши
• Плоские носы
• Выступающий язык
• Маленькие белые пятна в цветной части глаз
• Короткая шея
• Маленькие руки и ноги
• Низкий рост
• Свободные суставы
• Слабый мышечный тонус

Многие люди с синдромом Дауна не имеют других проблем со здоровьем, но у некоторых есть. Общие состояния включают проблемы с сердцем и проблемы со слухом и зрением.

Причины и факторы риска синдрома Дауна

У большинства людей каждая клетка в организме имеет 23 пары хромосом. Одна хромосома в каждой паре принадлежит вашей матери, а другая — вашему отцу.

Но с синдромом Дауна что-то идет не так, и вы получаете дополнительную копию хромосомы 21. Это означает, что у вас есть три копии вместо двух, что приводит к симптомам синдрома Дауна. Врачи не знают, почему это происходит. Нет никакой связи ни с чем в окружении, ни с чем, что родители делали или не делали.

Хотя врачи не знают, чем это вызвано, они знают, что у женщин 35 лет и старше больше шансов родить ребенка с синдромом Дауна. Если у вас уже был ребенок с синдромом Дауна, скорее всего, у вас будет еще один ребенок, у которого он есть.

Это нечасто, но возможно передать синдром Дауна от родителя к ребенку. Иногда у родителей есть то, что эксперты называют «перемещенными» генами. Это означает, что некоторые из их генов находятся не на своем нормальном месте, возможно, на другой хромосоме, чем обычно.

У родителей нет синдрома Дауна, потому что у них правильное количество генов, но у их ребенка может быть так называемый «транслокационный синдром Дауна». Не все с транслокационным синдромом Дауна передаются от родителей — это тоже может случиться случайно.

Типы синдрома Дауна

Существует три типа синдрома Дауна:

• Трисомия 21. Это наиболее распространенный тип, когда каждая клетка тела имеет три копии хромосомы 21 вместо двух.
• Транслокационный синдром Дауна. В этом типе каждая клетка имеет часть дополнительной 21 хромосомы или полностью лишнюю хромосому. Но он прикреплен к другой хромосоме, а не сам по себе.
• Мозаичный синдром Дауна. Это самый редкий тип, при котором только некоторые клетки имеют дополнительную 21 хромосому.

Невозможно определить, какой тип синдрома Дауна у человека, только по внешнему виду. Эффекты всех трех типов очень похожи, но у человека с мозаичным синдромом Дауна может не быть так много симптомов, потому что меньше клеток имеет лишнюю хромосому.

Диагностика синдрома Дауна

Врач может заподозрить синдром Дауна у новорожденного на основании его внешнего вида. Это можно подтвердить с помощью анализа крови, называемого тестом кариотипа, который выравнивает хромосомы и показывает, есть ли лишняя хромосома 21.

Скрининг синдрома Дауна при беременности

Стандартные тесты, проводимые во время беременности, могут проверить, вероятно ли, что у вашего ребенка Даун синдром. Если эти результаты положительны или вы подвержены высокому риску, вы можете выбрать дополнительные, более инвазивные тесты, чтобы быть уверенным.

В первом триместре у вас может быть:

• Анализы крови. Ваш врач измерит уровни белка, называемого PAPP-A, и гормона, называемого ХГЧ, в вашей крови. Все, что выходит за рамки нормы, может означать проблему с ребенком. Если вы подвержены высокому риску развития синдрома Дауна, они также могут искать ДНК ребенка в вашей крови, которую они могут исследовать на предмет хромосомных аномалий.
• УЗИ. Ваш врач взглянет на фотографию вашего ребенка и измерит складки ткани на задней части его шеи.У младенцев с синдромом Дауна обычно бывает лишняя жидкость.

Во втором триместре у вас могут быть:

• Анализы крови. С помощью трех- или четырехскринного теста измеряются другие вещества в крови, включая белок АФП и гормон эстриол. Эти уровни в сочетании с результатами тестов в первом триместре дают вашему врачу хорошую оценку шансов, что у вашего ребенка синдром Дауна.
• УЗИ. Когда ваш ребенок более развит, ультразвуковое исследование может выявить некоторые физические признаки синдрома Дауна.

Другие виды тестов могут диагностировать синдром Дауна до рождения ребенка путем проверки образца его ДНК на наличие дополнительной хромосомы 21:

• Взятие образца ворсин хориона (CVS). Это можно сделать в течение первого триместра, используя клетки, взятые из плаценты.
• Амниоцентез. Жидкость берется из околоплодных вод, окружающих ребенка, обычно во втором триместре.
• Чрескожный забор пуповинной крови (PUBS). Это также делается во втором триместре с использованием крови, взятой из пуповины.

Лечение синдрома Дауна

Специального лечения синдрома Дауна не существует. Но существует широкий спектр методов физиотерапии и терапии развития, призванных помочь людям с синдромом Дауна полностью раскрыть свой потенциал. Чем раньше вы их запустите, тем лучше. У каждого ребенка будут разные потребности. Вам могут пригодиться:

• Физическая, профессиональная терапия и логопедия
• Услуги специализированного образования
• Социальная деятельность и отдых
• Программы, которые предлагают профессиональную подготовку и обучают навыкам самообслуживания

Вы также будете тесно сотрудничать со своим детский врач для наблюдения и лечения любых проблем со здоровьем, связанных с этим заболеванием.

Осложнения при синдроме Дауна

Младенцы с синдромом Дауна могут родиться с другими физическими проблемами, и они подвергаются более высокому риску определенных проблем со здоровьем в более позднем возрасте.

Возможные осложнения синдрома Дауна включают:

Сотрудник Walmart с синдромом Дауна боролся с гигантским розничным продавцом

Марло Спет (слева) был уволен из Walmart в июле 2015 года, проработав там почти 16 лет. Ее сестра, Эми Джо Стивенсон, с тех пор ведет судебную тяжбу с гигантом розничной торговли.Она подала жалобу на дискриминацию в Комиссию США по равным возможностям трудоустройства.

Эми Джо Стивенсон

Марло Спет жил и любил свою работу в Walmart в Висконсине.

Затем, после почти 16 лет работы там, Walmart внезапно уволил ее в 2015 году. Спет, страдающий синдромом Дауна, был опустошен.

Ее сестра и законный опекун, Эми Джо Стивенсон, сказала, что Спет быстро «превратилась в раковину» и потеряла целеустремленность, полученную от работы в суперцентре Walmart в Manitowoc, где она преуспела в общении с клиентами и имела получил похвалы от руководителей в обзорах производительности.

Спет, 55 лет, перестала подходить к телефону и закрывала лицо, когда кто-то хотел ее сфотографировать. А когда по телевизору показывали рекламу Walmart или проезжал грузовик компании, она закрывала голову руками.

«Почему я? Почему они сделали это со мной?» Спет неоднократно спрашивал свою сестру.

«Это было не чем иным, как травматическим», — сказал Стивенсон в интервью CNBC. «Было тяжело, очень трудно смотреть».

Последние шесть лет Стивенсон и У.S. Комиссия по равным возможностям трудоустройства — ведется судебная тяжба от имени Спета с Walmart.

Присяжным в федеральном суде в Грин-Бей, штат Висконсин, на прошлой неделе потребовалось всего три часа обсуждений, чтобы установить, что Walmart нарушил федеральный закон в отношении Спета. Присяжные сочли, что компания дискриминировала Спет, когда она отказалась приспособиться к ее инвалидности, вернув ее недавно скорректированные часы работы обратно к смене, в которой она хорошо работала более 15 лет.

Закон об американцах с ограниченными возможностями требует от работодателей делать разумные приспособления для работников и клиентов.

Историческое присуждение жюри

Жюри обязало гиганта розничной торговли выплатить более 125 миллионов долларов в качестве возмещения ущерба — один из самых высоких показателей в истории федерального агентства для единственной жертвы.

Эти убытки были уменьшены судьей до 300 000 долларов, максимальной суммы, разрешенной законом.

Walmart по-прежнему сталкивается с возможностью уплаты дополнительных сборов, а также с потерей заработной платы и процентов Спета.Ритейлер также может быть вынужден судьей внести изменения в компанию в результате приговора.

Walmart — крупнейший частный работодатель в стране, в котором работает более 2,3 миллиона человек по всему миру. В 2020 году выручка компании составила почти 560 миллиардов долларов. Три наследника основателя Walmart Сэма Уолтона — Элис Уолтон, Джим Уолтон и Роб Уолтон — занимали соответственно 10, 11 и 12 места в списке Forbes «Самые богатые американцы», причем состояние каждого из них оценивалось примерно в 62 миллиарда долларов.

Walmart не сообщил, будет ли он обжаловать приговор по делу Спета, но сообщил, что рассматривает свои варианты. «Мы серьезно относимся к поддержке всех наших сотрудников, а для людей с ограниченными возможностями мы обычно принимаем тысячи людей каждый год», — сказал представитель компании Рэнди Харгроув в заявлении.

«Более года мы пытались решить этот вопрос с EEOC, чтобы избежать судебного разбирательства, однако требования EEOC были необоснованными», — сказал он.

Стивенсон, однако, сказал, что Walmart не проявлял угрызений совести и не предпринимал шагов, которые могли бы помешать другому сотруднику столкнуться с подобной дискриминацией.

Она знает, какие изменения она хотела бы видеть в магазине Manitowoc и во всех других магазинах Walmart по всей стране. Она хочет, чтобы каждый из сотрудников и менеджеров Walmart был проинформирован об их правах и требованиях в соответствии с ADA, на примере собственного дела ее сестры.

«Записка Марло Спета»

«Я представляю себе записку Марло Спета, которая висит в каждом магазине Walmart и гласит:« Вы не можете этого сделать », — сказал Стивенсон.

Еще неизвестно, исполнит ли Стивенсон это желание записки Марло Спета.

EEOC заявил, что планирует искать неденежные средства правовой защиты, по словам Джастина Мулера, поверенного федерального агентства, который разговаривал с CNBC. Он отказался назвать эти средства.

Средства правовой защиты в прошлых случаях включали обращение в суд с просьбой о восстановлении на работе незаконно уволенного сотрудника и требование обязательного общенационального обучения руководителей или сотрудников.

Харгроув сказал, что Walmart не менял свою корпоративную политику, но сказал, что лидеры «постоянно пересматривают, пересматривают или улучшают на основе изменений в законодательстве.Он отказался комментировать, вернет ли Walmart работу Спета, заявив, что дело все еще в силе.

Судебный процесс привел к ряду трудных моментов для Спета и Стивенсона.

Стивенсон и Спет пережили многочасовые вопросы от адвокатов Walmart. во время драки, которая началась, когда EEOC обнаружил, что претензии женщин были обоснованными, и подал в суд на Walmart.

Они оплакивали смерть своей матери, Сандры Барнс, которая помогла Спэету впервые подать заявку на работу в Walmart и которая была чемпионом люди с отклонениями в развитии.

И Walmart заставил Спет пройти многочасовые психологические обследования, от которых она впала в уныние и безутешно рыдала на пассажирском сиденье автомобиля.

В своем заявлении Харгроув сказал, что оценки, проводимые обеими сторонами, «являются общей частью судебных разбирательств, направленных на рассмотрение обвинений, подобных тем, которые были выдвинуты в этом деле, и мы пытались уважительно относиться к мисс Спет во время ее оценки».

Жасмин Харрис, профессор права Пенсильванского университета, специализирующаяся на законе о борьбе с дискриминацией, сказала, что розничные торговцы часто высаживают сотрудников с ограниченными возможностями перед входом в магазин.Они показывают их в маркетинговых материалах и отчетах о социальной ответственности.

Вердикт, однако, Харрис сказал, что присяжные дали четкое послание этим работодателям: Спет — и многие другие инвалиды — это не благотворительные дела или реквизит, а квалифицированные кандидаты на работу и сотрудники.

Работал, затем уволен

Спет начал работать в 1999 году торговым представителем в супермаркете Walmart в Манитовоке, небольшом городке в восточной части Висконсина на берегу озера Мичиган.

Четыре дня в неделю, почти 16 лет, Спет ездила на автобусе в магазин, где приводила в порядок проходы, складывала полотенца, обрабатывала возвраты и любила клиентов.

Рабочая смена Спет на протяжении большей части срока ее пребывания в Walmart длилась с полудня до 16:00. Закончив рабочий день, она поехала на автобусе домой, как раз к раннему ужину.

Но в ноябре 2014 года часы работы Спета изменились, когда магазин Walmart начал использовать компьютеризированную систему планирования, разработанную для соответствия численности персонала и посещаемости, согласно судебным протоколам.

График Спета был переведен на 13:00. до 17:30, согласно иску.

Спет изо всех сил пытался приспособиться к изменениям. Стивенсон сказал в судебных документах и ​​интервью, что Спет чувствовал себя больным, перегревался и нервничал из-за нарушенного графика.

Доктор Дэвид Смит, основатель клиники синдрома Дауна в Висконсине в Милуоки, свидетельствовал в суде, что реакция Спета отражает проблемы многих людей с синдромом Дауна, которые испытывают трудности с изменениями в повседневном распорядке и другими переходами.

Спет и ее сестра неоднократно просили руководителей восстановить ее прежний график. Но Walmart отказался, согласно иску.

Спет в определенные дни уходила из магазина раньше, опасаясь, что она пропустит автобус или ее обед дома.

Walmart начал считать эти дни «неполными сменами», которые, согласно судебным протоколам, регистрировались как отсутствие, вместо утвержденных менеджером досрочных выездов, как это было в прошлом.

В конце концов, магазин принял дисциплинарные меры в отношении Спет, уволив ее в июле 2015 года за чрезмерный прогулы.

Стивенсон сказала, что даже после того, как ее сестра уволилась, она думала, что ситуацию можно исправить.

Она назначила встречу с руководителями магазинов, принесла распечатку требований ADA и копию документов о расторжении контракта Спэета, в которой была поставлена ​​отметка о том, что она может быть повторно нанята.

EEOC принимает дело

Когда менеджеры Walmart снова отказались, Стивенсон подал жалобу в EEOC, а позже получил письмо, в котором говорилось, что агентство возьмется за дело.

В своем иске юристы EEOC заявили, что в соответствии с ADA, если Walmart изменит часы работы Спета назад, это будет разумным приспособлением для ее инвалидности и не станет бременем для Walmart или магазина, в котором она работает.Этот магазин открыт 24 часа в сутки и насчитывает более 300 сотрудников.

Адвокаты EEOC отметили, что в своих показаниях руководители Walmart заявили, что другие торговые партнеры будут рады взять дополнительные часы, которые откроются, если Спет предоставят ее старый график.

Они также отметили, что отдав часы менее опытному партнеру, Walmart действительно может сэкономить деньги. Из-за того, что она работала в магазине, заработная плата Спет выросла до 12,50 долларов в час, что больше, чем платили бы работнику начального уровня.

Но поверенные Walmart утверждали, что Спет не была квалифицированным лицом с ограниченными возможностями, потому что она не могла приходить на работу или оставаться на работе на надежной основе.

Уолмарт и Стивенсон поссорились из-за дополнительных психологических экзаменов после того, как Спет был огорчен предыдущим сеансом.

Поверенный Walmart спросил Стивенсон, что бы она сделала, если бы ей пришлось выбирать между дальнейшим осмотром сестры или отказом от дела.

Стивенсон в конце концов решила дать сестре еще два часа на экзамены.

«Они максимально усложняли ведение дела», — сказал Стивенсон. «И это было просто подло. Это было подло».

Марло Спаэт (слева) «упала в шквал», когда ее уволили с работы в Walmart, сказала ее сестра Эми Джо Стивенсон. Она не подошла к телефону и не сфотографировалась.

Источник: Эми Джо Стивенсон

«Она плакала, а я плакал»

Стивенсон сказал, что деньги не могут исправить ущерб, нанесенный действиями Walmart, и не могут вернуть чувство идентичности, лишенное ее сестры.

«Она с честью носила этот титул», — сказал Стивенсон. «Я считаю, что без нее магазин просто не работал бы».

В обзорах эффективности, включенных в материалы судебного иска, руководители Walmart также отметили преданность Спета своей работе. Они поставили ей положительные оценки и повысили зарплату.

В день увольнения Спета координатор обучения Walmart по имени Дебби Мосс вывела ее из магазина, а позже сказала юристам EEOC, что она сама начала плакать, когда Спет колебался, отдать свой жилет сотрудника Walmart.

«Она сказала, что не понимает, и она плакала, а я плакал», — сказал Мосс в своих показаниях.

«И я обнял ее. И сказал:« Я знаю »».

— Репортер CNBC Дэн Манган внес свой вклад в этот отчет.

Женщина с синдромом Дауна выиграла дело о дискриминации в Walmart

МАНИТОВОК, Висконсин — Присяжные в Грин-Бей вынесли вердикт в пользу Комиссии по равным возможностям при трудоустройстве по делу о дискриминации инвалидов против Walmart.

В прошлый четверг присяжные признали, что компания не разместила сотрудника Manitowoc Walmart.

Суд присяжных присудил сотруднику 150 000 долларов в качестве компенсации за ущерб и 125 миллионов долларов в качестве штрафных убытков после четырехдневного судебного разбирательства и трех часов обсуждения, согласно пятничному релизу EEOC относительно решения суда.

Дело было подано в 2017 году, в котором утверждалось, что Walmart нарушил Закон об американцах с ограниченными возможностями, который запрещает дискриминацию на основании инвалидности сотрудника.

Жюри пришло к выводу, что Walmart не удовлетворил требования Марло Спета, сотрудника с синдромом Дауна, проработавшего в компании около 16 лет.

Расовая справедливость на рабочем месте: Подробный взгляд на борьбу за разнообразие в корпоративных залах заседаний

Руководители розничной торговли продуктами питания в Америке в Coke, Costco, Pepsi и Starbucks по-прежнему в основном белые и мужчины

Представитель Walmart заявил в пятницу, что согласно федеральному закону ущерб будет уменьшен до максимально допустимого, который составляет 300 000 долларов США.Представитель Walmart Рэнди Харгроув заявил, что гигант розничной торговли рассматривает свои юридические возможности. Он сказал, что Walmart не терпит дискриминации любого рода.

Присяжные установили, что Walmart уволила Спет в июле 2015 года из-за ее инвалидности, и доказательства, представленные в ходе судебного разбирательства, показали, что Спет неизменно получал положительные оценки работы.

EEOC представил доказательства того, что изменение давнего графика работы Спет вызвало у нее трудности. Спет попросила изменить время начала и окончания на 60–90 минут и вернуться к ее предыдущему расписанию.

Спет обычно работал посменно с полудня до 16:00. большинство дней с понедельника по пятницу. .

Новый график вступил в силу в ноябре 2014 года, и 10 июля 2015 года Спет был уволен из-за проблем с посещаемостью.

Состояние Спета требует, чтобы она придерживалась жесткого графика повседневной деятельности, говорится в иске. Спет попросил, чтобы ей разрешили возобновить ее прежний рабочий график с полудня до 16:00. потому что, если она не будет ужинать каждый вечер в одно и то же время, она заболеет, говорится в иске.Спет утверждал, что вместо того, чтобы вернуть ее к старому графику, Walmart уволил ее.

Харгроув сказал, что компания ежегодно принимает на работу тысячи сотрудников.

«Мы внимательно относимся к этой ситуации и считаем, что могли бы решить эту проблему с г-жой Спет, однако требования EEOC были необоснованными», — сказал Харгроув.

Содействие: Ассошиэйтед Пресс

Жюри присуждает 125 миллионов долларов после увольнения в Walmart женщины с синдромом Дауна

Марло Спет начал работать торговым представителем в Walmart в Манитовоке, штат Висконсин.«В 1999 году складывала полотенца, убирала проходы, обрабатывала возвраты и приветствовала клиентов», — сказали ее юристы. В течение следующих 15 лет ей несколько раз повысили заработную плату и положительно оценили работу.

Одна менеджер написала, что она «отлично ладила с клиентами» и «очень трудолюбива». Другой менеджер написал: «Марло — очень дружелюбный человек, и мне приятно работать здесь».

Но часы работы г-жи Спет внезапно изменились в ноябре 2014 года, когда Walmart установила компьютеризированную систему планирования, которая, по словам компании, была основана на потоке клиентов и была разработана для обеспечения того, чтобы достаточное количество людей работало, когда магазин был загружен.

Г-жа Спет должна была работать с 13:00. до 17:30, а не с полудня до 16:00 по ее прежнему графику, сказали ее адвокаты.

По словам ее адвокатов, резкая перемена стала серьезным испытанием для г-жи Спет, которая страдает синдромом Дауна и преуспевает в рутине. По словам ее адвокатов, г-жа Спет неоднократно говорила менеджеру, что хочет вернуть прежний график.

«Она боится, что пропустит автобус», — сказала ее сестра и опекун Эми Джо Стивенсон менеджеру Walmart, согласно протоколам суда.«Она боится, что пропустит ужин. Ее это расстраивает. Ей становится слишком жарко. Она говорит, что чувствует себя плохо и не может с этим справиться, поэтому нам нужно вернуть ее обратно.

Но компания отказалась вернуть госпоже Спет к ее старому расписанию в магазине, который был открыт 24 часа в сутки и насчитывал более 300 сотрудников, сказали ее юристы. После этого Walmart дважды принимал дисциплинарные меры против г-жи Спет за прогулы и опоздания, сообщили ее адвокаты.

10 июля 2015 г. Walmart уволил г-жуСпет за чрезмерные прогулы.

Координатор по обучению в Walmart взял жилет г-жи Спет и вывел ее из магазина, где она проработала около 16 лет. Координатор тренинга позже засвидетельствовал, что и она, и г-жа Спет плакали, и что г-жа Спет не понимала, что происходит, свидетельствуют протоколы судебного заседания.

Госпожа Спет, ее мать и сестра встретились с менеджерами Walmart и попросили ее повторно нанять и разрешить вернуться к прежнему графику, сказали ее адвокаты.Но Walmart отказался повторно нанять ее, хотя в ее увольнительном письме говорилось, что она может быть нанята снова, сказали ее адвокаты.

В четверг присяжные в окружном суде США Восточного округа штата Висконсин в Грин-Бей установили, что Walmart нарушила Закон об американцах с ограниченными возможностями, который запрещает дискриминацию на основании инвалидности сотрудника, и присудили г-же Спет 125 миллионов долларов штрафные убытки и 150 000 долларов компенсационных убытков.

Жюри, которое совещалось в течение трех часов после четырехдневного судебного разбирательства, обнаружило, что Walmart не предоставил г-жу.Спет с разумным приспособлением, хотя она и нуждалась в нем, потому что у нее синдром Дауна, и это не создало бы трудностей для компании.

Ежедневный бизнес-брифинг

Обновлено

23 июля 2021 г., 18:52 ET

Жюри также установило, что Walmart уволил г-жу Спет, а затем не смог ее повторно нанять из-за ее инвалидности.

«Присяжные признали и, по всей видимости, были весьма оскорблены, что г-жа Спет потеряла работу из-за ненужной — и незаконной — негибкости со стороны Walmart», — сказал Грегори Гочанур, юрист Комиссии по равным возможностям трудоустройства. подала в суд на Walmart от имени мисс.Спет.

В заявлении Walmart говорится, что приговор будет снижен до 300 000 долларов, что является максимальной суммой, разрешенной федеральным законом для компенсации и штрафных санкций.

«Мы не терпим дискриминации любого рода и обычно принимаем тысячи сотрудников ежегодно», — сказал Walmart. «Мы часто корректируем графики работы сотрудников в соответствии с ожиданиями наших клиентов, и, хотя график г-жи Спет был скорректирован, он оставался в пределах того времени, которое она указала, что она доступна.

Компания заявила, что «восприимчива к этой ситуации и полагает, что мы могли бы решить эту проблему с г-жой Спет». Он добавил: «Однако требования E.E.O.C. были необоснованными».

An E.E.O.C. Адвокат отказался от комментариев, но на сайте агентства отмечается, что компенсационные и штрафные убытки не превышают 300 000 долларов для работодателей, у которых работает более 500 человек.

Walmart, в котором работает более 2,3 миллиона человек по всему миру, является крупнейшим частным работодателем в стране, в котором работает более одного человека.6 миллионов сотрудников в Соединенных Штатах, согласно его веб-сайту.

Джулианна Боуман, окружной директор E.E.O.C. в Чикаго, сказала, что работодатели, независимо от их размера, обязаны по закону оценивать индивидуальные обстоятельства сотрудников с ограниченными возможностями при рассмотрении запросов о разумных приспособлениях.

«Мисс. «Просьба Спет была простой, и ее отказ в корне изменил ее жизнь», — заявила г-жа Боумен в своем заявлении.

Доктор Дэвид Смит, бывший директор программы в клинике синдрома Дауна в Висконсине в Милуоки, заявил в судебных документах, что людям с синдромом Дауна нужен распорядок дня, чтобы управлять своим днем, и они могут не обладать когнитивными способностями, чтобы хорошо приспосабливаться к изменениям.

Когда Walmart изменил расписание г-жи Спет, стресс от этого изменения и давление, которое она чувствовала, пытаясь приспособиться к новым часам, могли отбросить ее, сказал он.

Люди с синдромом Дауна «становятся очень хорошими сотрудниками, если у них есть подходящая работа и понимающий работодатель», — сказал д-р Смит, который был свидетелем-экспертом E.E.O.C.

«Их работа становится основным направлением их жизни и дает им чувство собственного достоинства», — сказал он. «Когда расписание мисс Спет было изменено, она не смогла адаптироваться к этому изменению.

Walmart проиграл иск EEOC о дискриминации в связи с инвалидностью

Покупатели идут перед магазином Walmart в Сан-Леандро, Калифорния, США, в четверг, 13 мая 2021 г.

Дэвид Пол Моррис | Bloomberg | Getty Images

Федеральное агентство объявило в пятницу, что федеральное агентство штата Висконсин постановило, что Walmart должен выплатить более 125 миллионов долларов в качестве компенсации ущерба в иске о дискриминации по инвалидности, поданном Комиссией США по равным возможностям при трудоустройстве.

В четверг этот приговор был быстро сокращен до установленного законом максимума в 300 000 долларов судьей по делу, которое касалось увольнения Марло Спета, 16-летнего сотрудника с синдромом Дауна, из супермаркета Walmart в Манитовоке, штат Висконсин.

Но Walmart все равно, возможно, придется заплатить дополнительные деньги за задолженность, авансовый платеж Спета, а также за проценты и судебные издержки, сообщила CNBC пресс-секретарь EEOC. Судья определит эти суммы позже.

Жалоба EEOC в суде Грин-Бей утверждала, что Walmart при увольнении Спета нарушил Закон об американцах с ограниченными возможностями, который запрещает дискриминацию на основании инвалидности.

В иске федеральное агентство заявило, что продавец изменил длительный график работы Спет и отказался удовлетворить ее запросы на разное время, даже несмотря на то, что она столкнулась с проблемами из-за своей инвалидности.

В жалобе также говорилось, что она изо всех сил пыталась идти в ногу с новым графиком, что привело к дисциплинарным взысканиям за прогулы.

В конечном итоге компания уволила Спет, несмотря на то, что она получила положительные отзывы от менеджеров.

Он также отказался повторно нанять ее, даже после того, как ее мать и сестра попытались вмешаться и найти решение, сказал EEOC.

«Работодатели, независимо от их размера, обязаны по закону оценивать индивидуальные обстоятельства сотрудников с ограниченными возможностями при рассмотрении запросов о разумных приспособлениях», — заявила окружной директор Чикаго Джулианна Боумен в пресс-релизе, объявляющем приговор.

«Просьба мисс Спет была простой, и отказ в ней глубоко изменил ее жизнь».

Представитель Walmart Рэнди Харгроув сказал, что компания рассматривает свои следующие шаги.

Он сказал, что розничный торговец хотел решить этот вопрос со Спетом, но сказал, что требования EEOC «необоснованны».

«Мы не терпим дискриминации любого рода и обычно принимаем тысячи сотрудников ежегодно», — сказал Харгроув. «Мы часто корректируем графики работы сотрудников, чтобы соответствовать ожиданиям наших клиентов, и в то время как г-жаГрафик Спет был скорректирован, он оставался в пределах того времени, которое она указала, что она доступна ».

Присяжным потребовалось менее четырех часов, чтобы вынести вердикт в четверг. Вердикт был объявлен вскоре после того, как присяжные разослали записку с вопросом, готовы ли они были ограничены в размере ущерба, который они могли присудить, и им было отказано в соответствии с кратким изложением судебного разбирательства, опубликованным в пятницу.

Присяжные присудили Спету 150 000 долларов за эмоциональную боль и душевные страдания и еще 125 миллионов долларов в качестве штрафных санкций.